Mijn blog is verhuisd!

Vanaf heden is mijn blog verhuisd naar een nieuwe locatie: www.marionline.nl.
Hopelijk zie ik jullie daar ook weer!

Liefs, Marion -x-

Een koude kerst

Buiten is het koud, het waait en het hoost

Binnen is het behaaglijk en wordt er geproost

Met lekkere hapjes en goede wijn

Geniet men van het samenzijn

De baby voelt zijn lichaam niet meer

Gaat zijn buikje nog wel op en neer?

Zijn ademhaling is nog nauwelijks merkbaar

Hij vecht voor zijn leven, wat heeft ie het zwaar

Men praat en lacht, warm bij de haard

Heeft men zich bijeen geschaard

Het is gezellig, iedereen heeft schik

Maar op datzelfde ogenblik

Raakt de baby zijn bewustzijn kwijt

Hij is op zijn dood voorbereid

Hij schikt zich in zijn wrede lot

Overgeleverd aan de wil van God

De voorbereidingen zijn bijna klaar

Voor de mooiste tijd van het jaar

Lichtjes branden en er klinkt muziek

De wereld oogt sereen en feëeriek

De lichaamstemperatuur daalt nog meer

Zijn hartje klopt nog voor een laatste keer

Het lijfje levenloos en koud

In de steek gelaten, slechts een paar dagen oud

Mensen in dikke jassen gehuld

Hebben hun buiken met glühwein gevuld

Een parade trekt door de straten

Iedereen is uitgelaten

Het leven vloeit uit de baby weg

Hij kende niets anders dan domme pech

Zo teer, zo klein, nog maar pasgeboren

En nu het leven al verloren

De avond valt, de dag verdwijnt

De wind is gaan liggen, de maan verschijnt

De avond voor kerst, het oogt vredig en stil

Binnen zo warm, buiten zo kil

De honger en kou werden hem fataal

Is het leven niet paradoxaal?

Nog voordat hij een week worden zou

Stierf hij in de winterkou

De avond maakt plaats voor de nacht

Gehuld in witte winterpracht

De wereld maakt zich klaar voor een sfeervol feest

Het is nog nooit zo mooi geweest

Een nieuwe dag breekt aan, alles staat klaar

Voedsel in overvloed, de kalkoen gaar

Kerstliedjes op de radio, kado’s onder de boom

En warme chocolademelk met een toefje room

Een nietsvermoedende wandelaar

Wordt opeens iets vreemds gewaar

Hij verstijft wanneer hij het lichaampje ziet

Op de plek waar een jong meisje het achterliet

Ze had geen andere uitweg gezien

En hoopte dat iemand hem misschien

Zou vinden vóór deze kerstmorgen

Iemand die wèl goed voor hem zou kunnen zorgen

Het is de contradictie van het leven

Het geluk is ons niet allemaal gegeven

Wie met andere ogen kijkt

Ziet het leven niet als vanzelfsprekendheid

Het verdwenen paadje

Met grote regelmaat ben ik te vinden in de natuur. Van kind af aan vind ik het heerlijk om te wandelen tussen het groen, de vogels te horen fluiten en de frisse buitenlucht in te ademen. Het dichtstbijzijnde bos ken ik dan ook als geen ander, ik heb alle routes meerdere malen bewandeld en ik ben het in de loop der jaren, geen grootheidswaanzin schuwend, zelfs een beetje als 'mijn bos' gaan beschouwen. Tijdens mijn wandelingen laat ik me soms meevoeren in mijn fantasie en verbeeld ik me dat ik een mythisch wezen ben dat conversaties voert met de bomen. Ik bevind me dan in een staat van zen en kom volledig tot rust, één met de natuur.

Heel anders was het toen ik bij één van mijn laatste wandelingen mijn favoriete bospaadje in wilde lopen en tot de ontdekking kwam dat het paadje er niet meer was. Verrast en verward moest ik aanschouwen dat op de plek van mijn favoriete pad een complete ravage had plaatsgevonden. Alsof een kwade bosgeest met allesvernietigende kracht voor een totale verwoesting had gezorgd. Dit kon toch niet waar zijn? Dit kon de goede bosfee in mij toch niet zomaar over haar kant laten gaan? 'Mijn paadje' was niet zomaar een paadje, moet je weten. Het was een prachtig smal laantje met aan weerszijden een bloemenzee van dieppaarse rhododendrons, die met hun uitbundige bloei tijdens de vroege zomermaanden de wandelaars hartelijk verwelkomden. De bloeitijd was dan wel inmiddels geruime tijd voorbij, maar ook tijdens de koudere herfstmaanden bood dit pad een prachtig uitzicht. De aanblik van gekapte bomen en stapels dode takken die nu met ruwe kracht op de plek van het pad leken te zijn gedumpt, liet deze goede bosfee in totale verslagenheid. Mijn toverstafje weigerde dienst.

Als dit paadje zo ruw was verwoest, wat was er dan nog over van de rest van de wandelroute? Als mijn mooie bloemenpad niet meer bestond, hoe was het dan met mijn geliefde tweelingbomen? Waar je bij uitkwam als je na het bloemenpad de weg overstak en - om het sprookje compleet te maken - twee dikke boomstammen een natuurlijke poort vormden. Door de bosfee in mij liefkozend de tweelingbomenpoort genoemd. Mijn hersenen maakten overuren, de gedachten gingen razendsnel. Van een staat van zen was niets meer te bespeuren, ik verkeerde eerder in een vechtstemming.

Op zoek naar het bewuste pad voelde ik de boosheid in me opborrelen. Wat dachten ze wel? Mijn bos zo toetakelen. Met snelle pas vervolgde ik mijn weg. Om op de plek waarin ik doorgaans het paadje naar de twee dikke boomstammen in liep, te moeten constateren dat ook hier een kwade bosgeest aan het werk was geweest. Wederom stuitte ik op stapels dood hout en kale takken, die de ingang naar het paadje volledig blokkeerden. Ik liet het er niet bij zitten. Ingang of niet, ik moest met eigen ogen zien of m'n tweelingbomenpoort er nog was. Ik moest dan weliswaar een slootje over, maar zoals in elk sprookje laat geen enkele fee zich door een kleinigheidje weerhouden en dus nam ik in een vlaag van verstandsverbijstering een aanloopje en sprong...

Om middenin de sloot te eindigen, met mijn schoenen vol modder en een vieze broek als gevolg. Wat zou de goede fee in het sprookje nu doen? Niet opgeven natuurlijk, ik had op dit punt niets meer te verliezen. Ik krabbelde uit de sloot en baande me een weg door het dichte woud. Hier en daar moest ik laaghangende takken weren en oppassen dat ik me niet bezeerde aan scherpe doornen. En net als in een echt sprookje begon het inmiddels een beetje te schemeren, wat het toch ook wel een beetje spannend maakte. Zou ik voor het donker de twee dikke boomstammen nog kunnen vinden?

Helaas. Na een heuse survivaltocht door een onbegaanbaar bos heb ik moeten vaststellen dat ook de tweelingbomen zijn gekapt en de natuurlijke poort het veld heeft moeten ruimen. Vol verslagenheid ben ik teruggekeerd, diep geraakt door deze verandering. Allerlei emoties passeerden de revue: verwarring, boosheid, verdriet. En ik vroeg mij af: hoort dit ook bij het syndroom van Gilles de la Tourette? Wie zal het zeggen, ik weet het niet. Ik kan niet zeggen of ik dit anders zou hebben ervaren als ik zonder deze aandoening geboren was. Maar het lijkt erop dat het ervoor zorgt dat ik alles wat extremer ervaar. Zowel in positieve als in negatieve zin. Voor veel mensen zal het ondenkbaar zijn om zover te gaan in een zoektocht naar een bospaadje. Voor mij is het ondenkbaar om zomaar op te geven en naar huis te moeten keren zonder duidelijkheid. En ja, dan doe ik soms rare dingen en dan kom ik met een broek vol modder thuis. Maar daar staat tegenover dat ik intens kan genieten van een wandeling in het bos, omdat het voor mij zoveel meer is. Ik bevind me in een sprookjeswereld, waarin ik de hoofdpersoon ben en avonturen beleef met de bomen die tegen me praten. De gedachte dat ik ze niet heb kunnen redden van hun ondergang maakt me intens verdrietig, maar ik ga ervan uit dat dit nodig was om nieuwe, nog mooiere wandelroutes aan te leggen in mijn geliefde bos. Dat besef haalt me uit mijn fantasie en brengt me weer met beide benen op de grond. Maar is het niet fijn dat ik als een kind in totale verwondering helemaal kan opgaan in een fantasiewereld? Ook dat hoort waarschijnlijk bij Tourette en soms, héél soms, maakt dat het leven toch nèt een klein beetje mooier.

Verbonden

We moeten er maar het beste van maken

Tot elkaar veroordeeld, voor het leven lang

Ik zal ervoor moeten waken

Niet gek te worden ook al maak je me soms bang

Je maakt me onrustig, houdt me uit mijn slaap

Je saboteert m'n plannen en je maakt me kwaad 

Hoe harder ik m'n best doe om jou te negeren

Hoe meer jij je aan me opdringt, blijft drammen en proberen

Ik laat me niet door je weerhouden

Ook al denk ik soms dat jij de sterkste bent van ons twee

Jij en ik, we zijn als water en vuur

Beide onstuimig, als golven in een woeste zee

Soms zie ik je als m'n vijand, al voel je nog zo vertrouwd

Toch kan ik me geen voorstelling maken van een leven zonder jou

Met mijn persoonlijkheid verweven ben je een deel van mij

Altijd ben je aanwezig, in volledige ontembaarheid

Je spontane karakter zal ik omarmen

Ik zal genieten van je creativiteit

Ik neem genoegen met je nukken

En accepteer elke eigenaardigheid

Ik waardeer je positieve kanten

Al zijn ze nog zo subtiel

Maar God, ik kan je haten

Tot in het diepste van m'n ziel

Je grillige karakter laat zich niet voorspellen

Je kunt zacht en meedogenloos zijn

Soms laat ik me door je kwellen

Dat maakt me verward en het doet me pijn

Nog steeds ontdek ik nieuwe dingen

Waarvan ik niet wist dat ze horen bij jou

Je laat me huilen, je laat me zingen

En je toont nooit enig berouw

Je bent bijzonder in al je facetten

De drijvende kracht in mijn brein ben jij

Maar soms wil ik even niet op je letten

Dan wil ik het liefst verlost van je zijn

Ga ik je ooit volledig kunnen accepteren?

Je toelaten wanneer jij dat wil?

Ik heb nog zoveel over je te leren

Maar in mijn hoofd is het geen moment stil

Hoezeer ik ook probeer los te breken

Als een blok aan m’n been ben jij er altijd

Ik zal je niet langer moeten wreken

Ligt daarin juist mijn vrijheid?

Kan ik mezelf bevrijden

Als ik mezelf toesta dat jij er bent?

Geen strijd meer, maar leven met jou aan m’n zijde

Raak ik dan echt aan jou gewend?

Ik leer je steeds beter te begrijpen

En ruimte te maken voor een leven met jou

Het geluk ligt wellicht voor het grijpen

Zolang ik gewoon maar van je hou

Het heeft geen zin me af te weren

Ik kan niet zonder je maar ook niet met

Laat ik je maar gewoon accepteren

We vormen een team: ik en mijn Tourette

De kracht van de eenvoud

Een aantal jaren geleden viel me tijdens een vakantie in Cuba op hoe leeg de schappen in de supermarkten daar waren. Het raakte me en het gaf me een tweeslachtig gevoel: in eerste instantie had ik te doen met de Cubaanse huisvrouw, die haar dagelijkse boodschappen bij elkaar moet zien te scharrelen vanuit de schaars gevulde winkel. Wat me nog het meest opviel was dat de chocoladerepen lagen uitgestald in de vitrine bij de kassa als waren het diamanten ringen. Ik moest ervoor plaatsnemen in een speciale rij en als ik geduldig genoeg was kon ik mijn keuze maken uit een bescheiden voorraadje. Kun je het je voorstellen? Neem een gemiddelde Nederlandse Dirk, Bas, Albert of whatever his name is en je kunt kiezen uit minstens 15 merken, waarbij je per merk nog de keuze hebt uit melk, wit, puur, met nootjes, rozijnen, caramel, fudge, butterscotch, praliné, gepofte rijst of Spaanse pepers voor mijn part. Hoe anders is dit in het nog altijd onderdrukte Cuba, waar ik me haast bevoorrecht voelde een stukje chocola aan te mogen wijzen in die imponerende vitrine. Met enige regelmaat denk ik hieraan terug wanneer ik mij in een poging mijn chocoladebehoefte te bevredigen een weg baan door de overdadig gevulde schappen met zoetwaren.

En dan komt het tweede gevoel om de hoek kijken wat ik krijg nadat ik me een voorstelling maak van de doorsnee huisvrouw aldaar. Namelijk rust. Een heerlijke, easy going, allesoverheersende rust. Want laten we eerlijk zijn: niemand wordt toch vrolijk van 25 verschillende soorten shampoos, 15 merken toiletpapier en 36 soorten frisdrank? Alleen al het bekende cola-merk heeft voor elke dag in de week een ander soort cola: regular, light, zero, pure, life, caffeïnevrij, natural en met een beetje geluk smaakt het nog naar cola ook. Dit maakt dat ik op sommige momenten terug verlang naar het simpele bestaan van vroeger: toen ik opgroeide dronk je cola, sinas of 7up en that's it. Appelsientje bestond ook al, net zoals appelsap maar daar hield het wel bij op. Makkelijk toch? Light frisdranken kenden we nog niet, maar daar maalden we ook niet om, want we deden gewoon onze boodschappen te voet of met de fiets in plaats van hele dagen achter de computer te zitten en onze aankopen online te doen. Van de term keuze-stress had nog niemand ooit gehoord en mijn leeftijdsgenoten en ik hebben nooit het gevoel gehad dat we iets tekort kwamen. Mijn ouders hadden in hun kindertijd de luxe niet eens om te kiezen; zij dronken gewoon water met een scheutje ranja. En ook hen heb ik daarover nooit horen klagen.

Oké, ik heb misschien de neiging om een beetje door te slaan, maar ik denk dat er maar weinig mensen vrolijk worden van het overweldigende aanbod wat vandaag de dag op allerlei manieren op ons wordt afgevuurd. Ik ben er inmiddels achter: ik word er niet blij van. Ik geef nog altijd de voorkeur aan gewone melkchocola zonder één of andere bizarre vulling waarvan ik de naam niet eens kan uitspreken en ik drink nog steeds het liefst gewone cola. Al kies ik al zeker 10 jaar voor light, want intussen zit ik natuurlijk ook op m'n luie kont achter de computer om dit stukje te typen. Toegegeven: mijn toiletpapier heb ik het liefst zacht, sterk en met meerdere lagen dus op een aantal fronten zijn we er wel op vooruit gegaan in de loop der jaren. Maar ik hunker soms naar eenvoud. Mijn Tourette-genen zullen er best een bijdrage aan leveren dat ik moeite heb met de overdaad aan prikkels die een gemiddeld supermarktbezoek met zich meebrengt. Maar worden we niet allemaal een klein beetje moe van de onuitputtelijke hoeveelheid keuzes die dagelijks ongevraagd ons bewustzijn binnendringt? Dit vraagt elke dag enorm veel energie en tijd. Tijd, die de Cubaanse huisvrouw doorbrengt in het zonnetje, op haar oude stoeltje voor haar piepkleine huisje. Genietend van de rust en de klanken van de Buena Vista Social Club op de achtergrond. Want doordat de Cubanen zich niet druk hoeven maken om welke shampoo, frisdrank of boter ze moeten kopen, houden ze tijd over om muziek te maken en te genieten van wat echt belangrijk is. Denk daar maar eens aan als je de volgende keer in de rij met wasverzachters stiekem aan alle flesjes staat te ruiken om te bepalen welke de lekkerste is. Of doe alleen ik dat?

Crazy lips

Als je Tourette hebt dan draag je het altijd met je mee. Soms duidelijk zichtbaar, maar het zit 'm soms ook in kleine dingen die wat minder zichtbaar zijn. Overgevoeligheid voor geluid bijvoorbeeld. Ikzelf heb daar behoorlijk last van, al maakt het wel uit om wat voor geluid het gaat. Is het lekkere muziek, dan kan ik daar echt van genieten. Vreemd genoeg ondervond ik ook weinig last toen ik zelf in een band zong; blijkbaar scheelt het wanneer je het geluid zelf (mede) produceert. Maar gaat het om het geluid van het verkeer in een drukke stad zoals sirenes, claxons en voorbijrazende motoren of het irritante doordringende geluid van een drilboor op een bouwterrein, dan zou ik het liefst gillend wegvluchten.

Laatst merkte ik het weer tijdens een avondje uit; bij ons bioscoopbezoek had ik al vrij snel spijt dat ik geen oordopjes had meegenomen. Met mijn gevoelige oren zal ik niet snel een harde actiefilm bezoeken, maar een romantische komedie op z'n tijd is nooit weg. Echter werd ik in de commercials die voor de film werden vertoond reeds getrakteerd op een vechtscène, een wilde achtervolging en een schietpartij, wat voor mij voldoende aanleiding was om overgeprikkeld aan de film te beginnen. Bij mij uit zich dat op zo'n moment in tics, voornamelijk rondom mijn mond. Ik voel dan onder meer een constante drang om met mijn tong over mijn lippen te gaan. Een avond zulke tics kan dan zeer pijnlijke en schrale lippen tot gevolg hebben, wat de drang om te liplikken nog meer uitlokt. Om wanhopig van te worden.

Maar wanhoop zet aan tot creativiteit en daardoor heb ik iets gevonden wat deze drang tijdelijk afremt. Hulp in de vorm van een cosmetisch product met de veelbelovende naam 'lip maximizer'. In deze zogenaamde natuurlijke lipfiller zit een stofje wat een licht verdovend, tintelend gevoel geeft. En op miraculeuze wijze remt dat gevoel mijn drang om te liplikken enigszins af. Natuurlijk is zo'n effect na een uurtje weer wel verdwenen en moet er een nieuwe dosis worden aangebracht. Met als gevolg dat ik met grote regelmaat in mijn tas moet graaien naar mijn lipfiller waar ik inmiddels niet meer zonder kan. Of ik nu in de bioscoop zit, op een verjaardag, op een terrasje of in een restaurant, mijn lip maximizer is nooit ver van mij verwijderd. Overal in huis heb ik er eentje liggen; op mijn nachtkastje, in het laatje van de salontafel en natuurlijk draag ik er standaard altijd eentje bij me in mijn tas. Een klein kapitaal heb ik reeds uitgegeven aan deze 'wonderlipstick', terwijl ik het eigenlijk niet eens gebruik waarvoor het is bedoeld. Want laten we eerlijk zijn: als het product echt deed wat het belooft, zou Angelina Jolie inmiddels jaloers op mij moeten zijn en dat is (volgens mij) niet het geval. Waarmee ik ook niet wil zeggen dat het een slecht product is; ik heb sinds ik het gebruik nooit meer last van droge lippen of velletjes, mijn lippen voelen heerlijk zacht en oké, misschien zijn ze ook wel een heel klein ietsje voller geworden. Lekker belangrijk allemaal, het helpt me tegen m'n tics en daardoor is het voor mij een geniale uitvinding.

Zo nu en dan kunnen mijn tics wat erger zijn en dan voelt het voor mij alsof m'n lippen alle kanten opgaan. Dan ben ik echt de controle kwijt en helpt zelfs m'n onmisbare wonderlipstick niet meer. Het enige wat er dan op zit is m'n lippen te laten uitrazen en hopen dat er niemand in de buurt is. En vooral geen gesprek beginnen tijdens zo'n bui, want veel meer dan 'fwappo fwoe fwa fu fewwu' komt er dan niet uit. Ik probeer me op zo'n moment maar wat op de achtergrond te houden en me niet druk te maken. Want hoe vervelend ook, het gaat altijd weer over. Zo'n heftige ticbui is in mijn geval gelukkig eerder uitzondering dan regel en ik ervaar ook perioden waarin ik heel weinig last heb. En dan haal ik de schade weer wel in. Dan praat ik vijf uur in een kwartier en articuleer ik alsof m'n leven ervan af hangt. Want je weet maar nooit wanneer de volgende 'crazy lips-vlaag' zich weer aandient.

Vijf het leven!

Wat bij veel mensen met Tourette en/of dwangneuroses voorkomt, is een obsessie voor bepaalde getallen. Zo heb ik dat met het getal vier. Vraag me niet waarom, want ik heb geen idee waar het vandaan komt en hoe het is ontstaan, maar ik heb gewoon een gruwelijke hekel aan dat getal. Zo erg, dat ik naar word als ik ergens een grote '4' op een deur zie staan. En ik fysiek rillingen krijg als iemand het uitspreekt. Ik ervaar een gevoel van walging als ik het zelf moet zeggen en zal het dan ook nooit uitspreken als het niet echt noodzakelijk is. Nou komt het natuurlijk nogal eens voor dat je in het dagelijks leven iemand dit getal hoort zeggen en kun je er soms ook niet onderuit om het zelf te moeten zeggen.

En creatief als wij Touretters zijn, vinden we dan vaak wel een manier om het zo te doen dat het nèt even wat minder weerstand oproept. Zo helpt het als ik de 'r' niet helemaal uitspreek. Wat in mijn geval niet eens zo opvalt, aangezien ik als rasechte Brabantse niet alleen een zachte G, maar ook een bijna onhoorbare R heb. 'Hoeveul denkte gij?' 'Vieduuzend of zo'. Niemand die er erg in heeft dat ik gewoon de R weglaat. En in het gezelschap van goede vrienden durf ik rustig te zeggen 'tussen de drie en de vijf' wanneer ik het bewuste getal bedoel. Inmiddels kijkt niemand er meer van op. En als ik het woord dan echt moet zeggen, helpt het me gek genoeg om het dan nog maar een keer uit te spreken, zodat de tweede keer de eerste opheft. Min maal min is plus of zo. Allemaal rare maar creatieve oplossingen die voor de Touretter in mij logisch zijn.

Heel af en toe heeft het ook wel z'n voordelen dat ik dit getal zo haat. Heb ik bijvoorbeeld al drie bonbons op, haal ik het echt niet in mijn hoofd om er nog eentje te pakken. Nee zeg, ik kijk wel uit! Kijk, daar helpt m'n vier-fobie me toch mooi in de strijd tegen de kilo's. Tja, en mocht het dan toch onverhoopt een keer gebeuren dat ik heel per ongeluk zonder erg in een zwak moment toch stiekem een vierde chocolaatje heb gepakt, dan zorg ik er wel voor dat de vijfde heel snel volgt. Dat dan weer wel... Maar gelukkig kan ik me na de derde meestal goed inhouden, dankzij mijn obsessie. En dat is dan toch fijn.

Maar alsof het nog niet erg genoeg is dat dit getal bestaat, is er ook nog het werkwoord vieren. En dat heeft dan nog een positieve, vrolijke betekenis ook. Alsof ik het fijn vind als ik word gevraagd een verjaardag mee te vieren, of met een glas champagne in de hand te proosten en te moeten horen: 'vier het leven!' Nee, daar maak je me vrolijk mee. Wanneer iemand tegen me zegt 'laten we het vieren', reageer ik standaard met: 'of vijven!' En dat is niet eens om bijdehand te doen. Ik weet dat we niet in een 'vierloze' maatschappij leven, ik weet ook dat vier maar gewoon een getal is waar ik zelf om de één of andere reden een negatieve lading aan heb gegeven. En ik weet ook dat deze blogpost uit vier alinea's bestaat. En weet je wat? Ik vind het prima zo. Ik weet immers dat ik het 'slechte getal' niet altijd kan vermijden en dat het ook nergens op slaat om dit te willen. Maar ik wil de Goden niet verzoeken, dus als jullie het niet erg vinden, blijf ik het leven vijven.