Een wereld vol prikkels

Iedere 'Touretter' zal erover kunnen meepraten: momenten van gêne of zelfs gevaarlijke situaties, veroorzaakt door een bepaalde tic of dwanggedachte. Zo herinner ik me het pijnlijke moment waarop ik ooit op een verjaardag zo krampachtig probeerde een tic onder controle te houden, dat ik zo hard in een radijsje kneep dat het als een projectiel met grote kracht werd gelanceerd en recht op het hoofd van die leuke jongen afvuurde. Of die keer dat ik in gezelschap van mijn nieuwe vriendje mijn vocale tics de vrije loop liet omdat ik dacht dat ze nauwelijks hoorbaar waren, maar ik vergeten was dat ik naar muziek luisterde op een hoofdtelefoon waardoor ik ze weliswaar niet hoorde maar m'n vriendje des te meer. Gelukkig ben ik er nooit op afgerekend en konden mijn 'slachtoffers' er wel om lachen, maar het gevoel van schaamte zal ik nooit vergeten.


Erger wordt het als een tic of dwanggedachte tot een gevaarlijke situatie leidt, wat nogal eens voorkomt in het verkeer. Ooit las ik in een bepaald artikel dat een behoorlijk aantal verkeersongevallen veroorzaakt wordt door dit soort dwanghandelingen. Ook hier kan ik uit ervaring over meepraten, toen ik mijn eerste autootje met volle kracht in een sloot parkeerde nadat ik me 'gedwongen' voelde een bepaalde snelheid te rijden voordat ik die scherpe bocht naderde. Ook hier kwam ik er zonder al te erge schade vanaf, hoewel dat voor mijn geliefde autootje jammer genoeg niet opging.


Zo zijn er meer van dit soort situaties, waarvan ik denk dat ook mensen zonder het Tourette-etiket dit zullen herkennen. Neem bijvoorbeeld de elektronische borden die je snelheid aangeven als je de bebouwde kom in rijdt. Ligt het aan mij of nodigen deze borden uit om dat bord precies op '50' te krijgen? Of de verkeerssituatie dit nu toelaat of niet? Ik denk dat dit soort dingen voor de meeste mensen wel herkenbaar zijn, maar dat de scheidslijn tussen 'Touretter' en 'niet-Touretter' 'm zit in het koste wat kost willen uitvoeren van die gedachte. Waar iemand zonder Tourette dus gas terugneemt omdat z'n voorganger afremt, zal iemand met Tourette net iets verder gaan om toch proberen de dwanghandeling uit te voeren. Logisch, want mensen met Tourette hebben meer moeite met impulsbeheersing. We krijgen voortdurend prikkels te verwerken en onze hersenen zijn uitgerust met een soort filter dat bepaalt aan welke prikkels gehoor wordt gegeven en aan welke niet. Bij Tourette werkt dit filter minder goed, waardoor alle prikkels binnenkomen. Dit resulteert in tics en dwanggedachten.


Ik zie het als een stukje bescherming wat wij Touretters missen. Vergelijk het met een paraplu: waar anderen droog blijven, gaat een Touretter zonder paraplu door het leven waarbij menig regenbui wordt getrotseerd. Maar als de zon opeens doorbreekt, zijn wij zonder paraplu ook de eersten die dat opmerken. En genieten we des te meer van de warme streling van de zonnestralen op onze huid. En dat maakt het ongemak van de missende paraplu voor een groot deel goed.

Liefs, Marion -x-

Tourette syndroom

De meeste mensen zullen er weleens van gehoord hebben: het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar wat het precies is, weten veel minder mensen. Ik weet het als geen ander, aangezien ik deze aandoening zelf heb. Maar dan nog kan ik alleen voor mezelf spreken, want Tourette kent veel verschillende verschijningsvormen en net zoals elk mens uniek is, is ook ieder mens met Tourette uniek. Er zijn natuurlijk wel een aantal kenmerken die in grote lijnen hetzelfde zijn en bij vrijwel elke 'Touretter' voorkomen. Die heb ik hieronder uiteen gezet.

Tics

Onrust

Uitersten

Rituelen

Eigenaardigheden

Teergevoeligheid

TEveel aan prikkels

Wat ik wil benadrukken is dat het Tourette syndroom vaak ten onrechte wordt gebruikt als synoniem voor coprolalie (het uiten van schuttingtaal en vloeken). Dit is wellicht de meest bekende, maar zeker niet de meest voorkomende tic bij mensen die lijden aan het syndroom. Coprolalie is eerder zeldzaam en komt slechts bij 5 tot 10 procent van de patiënten voor.

De meest voorkomende verschijnselen bij Tourette syndroom zijn tics en dwanghandelingen (of dwanggedachten), overgeprikkeldheid, een hoge sensitiviteit, onrust in het hoofd door een overdaad aan gedachten, obsessies en vaak ook slapeloosheid.

Het syndroom van Tourette is een complexe aandoening, die met mijn karakter verweven is. Het is lastig te zeggen waar mijn persoonlijkheid ophoudt en mijn Tourette begint. Daarom heb ik ook het grootste deel van mijn leven niet geweten dat ik een aandoening had. Toen ik voor het eerst last kreeg van tics en dwangmatigheden had ik wel in de gaten dat iets niet was zoals het hoorde. Ik was toen dertien jaar, wat vrij uitzonderlijk is aangezien de eerste symptomen zich meestal eerder, zo rond het zesde levensjaar openbaren. Op mijn 26e kreeg ik pas de diagnose en sindsdien is Tourette, net als vele andere neurologische aandoeningen, steeds meer uit de taboe-sfeer gekomen. En daar kan ik alleen maar blij om zijn, want niemand zou zich moeten schamen voor welke aandoening dan ook. Ik hoop dat de stukjes over Tourette die ik op deze blog schrijf bijdragen aan meer kennis van en begrip voor het syndroom van Gilles de la Tourette.

Liefs, Marion -x-

Zonder haar

Zonder haar is niets zoals het was

Zonder haar ben ik niet in mijn sas

Zonder haar heeft niets inhoud meer

Zonder haar kijkt men op mij neer

Zonder haar kan niets me bekoren

Zonder haar ben ik totaal verloren

Zonder haar voel ik me te min

Zonder haar heeft het voor mij geen zin

Zonder haar lijkt alles minder fijn

Zonder haar kan ik mezelf niet zijn

Zonder haar heeft het leven minder kleur

Zonder haar weet ik dat ik treur

Zonder haar voel ik niets dan leed

Zonder haar ben ik niet compleet

Zonder haar heb ik geen goede dag

Zonder haar ben ik totaal van slag

Zonder haar gaat niets zoals het moet

Zonder haar voel ik me niet goed

Zonder haar weet ik dat ik baal
Want zonder haar ben ik... kaal!

Touretteketet

Het leven van een Touretter is gevuld met uitdagingen. Geplaagd worden door tics en dwanggedachten brengt de nodige frustraties met zich mee en de daarmee gepaard gaande schaamte en het eventuele onbegrip van anderen maakt het al helemaal niet makkelijk. Sommige Touretters kunnen hierdoor behoorlijk in een isolement raken. Maar er zijn ook genoeg Touretters onder ons die ondanks deze strubbelingen zichzelf goed staande weten te houden en een rijk en succesvol leven leiden.

Ikzelf heb mij wat mijn Tourette betreft heel lang tot de eerste groep moeten scharen. Ik heb het redelijk goed voor elkaar hoor, maar over m'n Tourette zweeg ik als het graf. Bang voor afkeuring, rare blikken, of de geijkte vragen ('dat is toch die scheldziekte?') Nu, op middelbare leeftijd, begin ik steeds meer in te zien dat dat nu juist al die tijd misschien wel mijn grootste handicap is geweest. Want waarom zou je je schamen voor een aandoening, afkeuring vrezen van mensen die de moeite niet nemen om verder te kijken dan je tics, of je zelfs maar een klein beetje genoodzaakt voelen je toehoorder onderricht te geven over je psychische gesteldheid? Toch heb ik dit heel lang allemaal gedaan, in de hoop geaccepteerd te worden. Sterker nog, ik stelde behoorlijk hoge eisen aan mezelf, want om voor mijn eigenaardigheden te compenseren vond ik dat ik dan toch op z'n minst slimmer, handiger of mooier moest zijn dan mijn medemens zonder Tourette. Wat een energie heb ik op deze manier verspild, want uiteindelijk was ik er alleen maar voor aan het zorgen dat ik vooral mezelf niet was. Maar nu is het genoeg geweest.

Durven loslaten is een groot goed en ik ben er bepaald niet bekwaam in, maar stukje bij beetje lukt het me om steeds een beetje meer kennis te maken met mezelf. Om er op die manier achter te komen dat ik eigenlijk best 'oké' ben zoals ik ben. Met al mijn tics, dwanghandelingetjes, rare gedachtenkronkels en andere eigenaardigheden. Nou en?! Wilde ik vroeger niets liever dan 'normaal' zijn, nu denk ik steeds vaker 'normaal is ook maar saai'. Bovendien heeft normaal zijn niemand ooit ver gebracht. Daarom wordt het tijd voor een andere aanpak. Hallo leuke, gekke vrolijke veertiger met Tourette, laat los die wereld die je hebt gecreëerd om anderen te behagen en verwelkom jezelf in de abnormale werkelijkheid.

Liefs, Marion -x-