vrijdag 25 december 2015

Mijn blog is verhuisd!

Vanaf heden is mijn blog verhuisd naar een nieuwe locatie: www.marionline.nl.
Hopelijk zie ik jullie daar ook weer!

Liefs, Marion -x-



dinsdag 22 december 2015

Een koude kerst

Buiten is het koud, het waait en het hoost
Binnen is het behaaglijk en wordt er geproost
Met lekkere hapjes en goede wijn
Geniet men van het samenzijn

De baby voelt zijn lichaam niet meer
Gaat zijn buikje nog wel op en neer?
Zijn ademhaling is nog nauwelijks merkbaar
Hij vecht voor zijn leven, wat heeft ie het zwaar

Men praat en lacht, warm bij de haard
Heeft men zich bijeen geschaard
Het is gezellig, iedereen heeft schik
Maar op datzelfde ogenblik

Raakt de baby zijn bewustzijn kwijt
Hij is op zijn dood voorbereid
Hij schikt zich in zijn wrede lot
Overgeleverd aan de wil van God

De voorbereidingen zijn bijna klaar
Voor de mooiste tijd van het jaar
Lichtjes branden en er klinkt muziek
De wereld oogt sereen en feëeriek

De lichaamstemperatuur daalt nog meer
Zijn hartje klopt nog voor een laatste keer
Het lijfje levenloos en koud
In de steek gelaten, slechts een paar dagen oud

Mensen in dikke jassen gehuld
Hebben hun buiken met glühwein gevuld
Een parade trekt door de straten
Iedereen is uitgelaten

Het leven vloeit uit de baby weg
Hij kende niets anders dan domme pech
Zo teer, zo klein, nog maar pasgeboren
En nu het leven al verloren

De avond valt, de dag verdwijnt
De wind is gaan liggen, de maan verschijnt
De avond voor kerst, het oogt vredig en stil
Binnen zo warm, buiten zo kil

De honger en kou werden hem fataal
Is het leven niet paradoxaal?
Nog voordat hij een week worden zou
Stierf hij in de winterkou

De avond maakt plaats voor de nacht
Gehuld in witte winterpracht
De wereld maakt zich klaar voor een sfeervol feest
Het is nog nooit zo mooi geweest

Een nieuwe dag breekt aan, alles staat klaar
Voedsel in overvloed, de kalkoen gaar
Kerstliedjes op de radio, kado’s onder de boom
En warme chocolademelk met een toefje room

Een nietsvermoedende wandelaar
Wordt opeens iets vreemds gewaar
Hij verstijft wanneer hij het lichaampje ziet
Op de plek waar een jong meisje het achterliet

Ze had geen andere uitweg gezien
En hoopte dat iemand hem misschien
Zou vinden vóór deze kerstmorgen
Iemand die wèl goed voor hem zou kunnen zorgen

Het is de contradictie van het leven
Het geluk is ons niet allemaal gegeven
Wie met andere ogen kijkt
Ziet het leven niet als vanzelfsprekendheid


zondag 20 december 2015

Het verdwenen paadje

Met grote regelmaat ben ik te vinden in de natuur. Van kind af aan vind ik het heerlijk om te wandelen tussen het groen, de vogels te horen fluiten en de frisse buitenlucht in te ademen. Het dichtstbijzijnde bos ken ik dan ook als geen ander, ik heb alle routes meerdere malen bewandeld en ik ben het in de loop der jaren, geen grootheidswaanzin schuwend, zelfs een beetje als 'mijn bos' gaan beschouwen. Tijdens mijn wandelingen laat ik me soms meevoeren in mijn fantasie en verbeeld ik me dat ik een mythisch wezen ben dat conversaties voert met de bomen. Ik bevind me dan in een staat van zen en kom volledig tot rust, één met de natuur.

Heel anders was het toen ik bij één van mijn laatste wandelingen mijn favoriete bospaadje in wilde lopen en tot de ontdekking kwam dat het paadje er niet meer was. Verrast en verward moest ik aanschouwen dat op de plek van mijn favoriete pad een complete ravage had plaatsgevonden. Alsof een kwade bosgeest met allesvernietigende kracht voor een totale verwoesting had gezorgd. Dit kon toch niet waar zijn? Dit kon de goede bosfee in mij toch niet zomaar over haar kant laten gaan? 'Mijn paadje' was niet zomaar een paadje, moet je weten. Het was een prachtig smal laantje met aan weerszijden een bloemenzee van dieppaarse rhododendrons, die met hun uitbundige bloei tijdens de vroege zomermaanden de wandelaars hartelijk verwelkomden. De bloeitijd was dan wel inmiddels geruime tijd voorbij, maar ook tijdens de koudere herfstmaanden bood dit pad een prachtig uitzicht. De aanblik van gekapte bomen en stapels dode takken die nu met ruwe kracht op de plek van het pad leken te zijn gedumpt, liet deze goede bosfee in totale verslagenheid. Mijn toverstafje weigerde dienst
.

Als dit paadje zo ruw was verwoest, wat was er dan nog over van de rest van de wandelroute? Als mijn mooie bloemenpad niet meer bestond, hoe was het dan met mijn geliefde tweelingbomen? Waar je bij uitkwam als je na het bloemenpad de weg overstak en - om het sprookje compleet te maken - twee dikke boomstammen een natuurlijke poort vormden. Door de bosfee in mij liefkozend de tweelingbomenpoort genoemd. Mijn hersenen maakten overuren, de gedachten gingen razendsnel. Van een staat van zen was niets meer te bespeuren, ik verkeerde eerder in een vechtstemming.

Op zoek naar het bewuste pad voelde ik de boosheid in me opborrelen. Wat dachten ze wel? Mijn bos zo toetakelen. Met snelle pas vervolgde ik mijn weg. Om op de plek waarin ik doorgaans het paadje naar de twee dikke boomstammen in liep, te moeten constateren dat ook hier een kwade bosgeest aan het werk was geweest. Wederom stuitte ik op stapels dood hout en kale takken, die de ingang naar het paadje volledig blokkeerden. Ik liet het er niet bij zitten. Ingang of niet, ik moest met eigen ogen zien of m'n tweelingbomenpoort er nog was. Ik moest dan weliswaar een slootje over, maar zoals in elk sprookje laat geen enkele fee zich door een kleinigheidje weerhouden en dus nam ik in een vlaag van verstandsverbijstering een aanloopje en sprong...


Om middenin de sloot te eindigen, met mijn schoenen vol modder en een vieze broek als gevolg. Wat zou de goede fee in het sprookje nu doen? Niet opgeven natuurlijk, ik had op dit punt niets meer te verliezen. Ik krabbelde uit de sloot en baande me een weg door het dichte woud. Hier en daar moest ik laaghangende takken weren en oppassen dat ik me niet bezeerde aan scherpe doornen. En net als in een echt sprookje begon het inmiddels een beetje te schemeren, wat het toch ook wel een beetje spannend maakte. Zou ik voor het donker de twee dikke boomstammen nog kunnen vinden?


Helaas. Na een heuse survivaltocht door een onbegaanbaar bos heb ik moeten vaststellen dat ook de tweelingbomen zijn gekapt en de natuurlijke poort het veld heeft moeten ruimen. Vol verslagenheid ben ik teruggekeerd, diep geraakt door deze verandering. Allerlei emoties passeerden de revue: verwarring, boosheid, verdriet. En ik vroeg mij af: hoort dit ook bij het syndroom van Gilles de la Tourette? Wie zal het zeggen, ik weet het niet. Ik kan niet zeggen of ik dit anders zou hebben ervaren als ik zonder deze aandoening geboren was. Maar het lijkt erop dat het ervoor zorgt dat ik alles wat extremer ervaar. Zowel in positieve als in negatieve zin. Voor veel mensen zal het ondenkbaar zijn om zover te gaan in een zoektocht naar een bospaadje. Voor mij is het ondenkbaar om zomaar op te geven en naar huis te moeten keren zonder duidelijkheid. En ja, dan doe ik soms rare dingen en dan kom ik met een broek vol modder thuis. Maar daar staat tegenover dat ik intens kan genieten van een wandeling in het bos, omdat het voor mij zoveel meer is. Ik bevind me in een sprookjeswereld, waarin ik de hoofdpersoon ben en avonturen beleef met de bomen die tegen me praten. De gedachte dat ik ze niet heb kunnen redden van hun ondergang maakt me intens verdrietig, maar ik ga ervan uit dat dit nodig was om nieuwe, nog mooiere wandelroutes aan te leggen in mijn geliefde bos. Dat besef haalt me uit mijn fantasie en brengt me weer met beide benen op de grond. Maar is het niet fijn dat ik als een kind in totale verwondering helemaal kan opgaan in een fantasiewereld? Ook dat hoort waarschijnlijk bij Tourette en soms, héél soms, maakt dat het leven toch nèt een klein beetje mooier.




vrijdag 6 november 2015

Verbonden

We moeten er maar het beste van maken
Tot elkaar veroordeeld, voor het leven lang
Ik zal ervoor moeten waken
Niet gek te worden ook al maak je me soms bang

Je maakt me onrustig, houdt me uit mijn slaap
Je saboteert m'n plannen en je maakt me kwaad 
Hoe harder ik m'n best doe om jou te negeren
Hoe meer jij je aan me opdringt, blijft drammen en proberen

Ik laat me niet door je weerhouden
Ook al denk ik soms dat jij de sterkste bent van ons twee
Jij en ik, we zijn als water en vuur
Beide onstuimig, als golven in een woeste zee

Soms zie ik je als m'n vijand, al voel je nog zo vertrouwd
Toch kan ik me geen voorstelling maken van een leven zonder jou
Met mijn persoonlijkheid verweven ben je een deel van mij
Altijd ben je aanwezig, in volledige ontembaarheid

Je spontane karakter zal ik omarmen
Ik zal genieten van je creativiteit
Ik neem genoegen met je nukken
En accepteer elke eigenaardigheid

Ik waardeer je positieve kanten
Al zijn ze nog zo subtiel
Maar God, ik kan je haten
Tot in het diepste van m'n ziel

Je grillige karakter laat zich niet voorspellen
Je kunt zacht en meedogenloos zijn
Soms laat ik me door je kwellen
Dat maakt me verward en het doet me pijn

Nog steeds ontdek ik nieuwe dingen
Waarvan ik niet wist dat ze horen bij jou
Je laat me huilen, je laat me zingen
En je toont nooit enig berouw

Je bent bijzonder in al je facetten
De drijvende kracht in mijn brein ben jij
Maar soms wil ik even niet op je letten
Dan wil ik het liefst verlost van je zijn

Ga ik je ooit volledig kunnen accepteren?
Je toelaten wanneer jij dat wil?
Ik heb nog zoveel over je te leren
Maar in mijn hoofd is het geen moment stil

Hoezeer ik ook probeer los te breken
Als een blok aan m’n been ben jij er altijd
Ik zal je niet langer moeten wreken
Ligt daarin juist mijn vrijheid?

Kan ik mezelf bevrijden
Als ik mezelf toesta dat jij er bent?
Geen strijd meer, maar leven met jou aan m’n zijde
Raak ik dan echt aan jou gewend?

Ik leer je steeds beter te begrijpen
En ruimte te maken voor een leven met jou
Het geluk ligt wellicht voor het grijpen
Zolang ik gewoon maar van je hou

Het heeft geen zin me af te weren
Ik kan niet zonder je maar ook niet met
Laat ik je maar gewoon accepteren
We vormen een team: ik en mijn Tourette


woensdag 7 oktober 2015

De kracht van de eenvoud

Een aantal jaren geleden viel me tijdens een vakantie in Cuba op hoe leeg de schappen in de supermarkten daar waren. Het raakte me en het gaf me een tweeslachtig gevoel: in eerste instantie had ik te doen met de Cubaanse huisvrouw, die haar dagelijkse boodschappen bij elkaar moet zien te scharrelen vanuit de schaars gevulde winkel. Wat me nog het meest opviel was dat de chocoladerepen lagen uitgestald in de vitrine bij de kassa als waren het diamanten ringen. Ik moest ervoor plaatsnemen in een speciale rij en als ik geduldig genoeg was kon ik mijn keuze maken uit een bescheiden voorraadje. Kun je het je voorstellen? Neem een gemiddelde Nederlandse Dirk, Bas, Albert of whatever his name is en je kunt kiezen uit minstens 15 merken, waarbij je per merk nog de keuze hebt uit melk, wit, puur, met nootjes, rozijnen, caramel, fudge, butterscotch, praliné, gepofte rijst of Spaanse pepers voor mijn part. Hoe anders is dit in het nog altijd onderdrukte Cuba, waar ik me haast bevoorrecht voelde een stukje chocola aan te mogen wijzen in die imponerende vitrine. Met enige regelmaat denk ik hieraan terug wanneer ik mij in een poging mijn chocoladebehoefte te bevredigen een weg baan door de overdadig gevulde schappen met zoetwaren.

En dan komt het tweede gevoel om de hoek kijken wat ik krijg nadat ik me een voorstelling maak van de doorsnee huisvrouw aldaar. Namelijk rust. Een heerlijke, easy going, allesoverheersende rust. Want laten we eerlijk zijn: niemand wordt toch vrolijk van 25 verschillende soorten shampoos, 15 merken toiletpapier en 36 soorten frisdrank? Alleen al het bekende cola-merk heeft voor elke dag in de week een ander soort cola: regular, light, zero, pure, life, caffeïnevrij, natural en met een beetje geluk smaakt het nog naar cola ook. Dit maakt dat ik op sommige momenten terug verlang naar het simpele bestaan van vroeger: toen ik opgroeide dronk je cola, sinas of 7up en that's it. Appelsientje bestond ook al, net zoals appelsap maar daar hield het wel bij op. Makkelijk toch? Light frisdranken kenden we nog niet, maar daar maalden we ook niet om, want we deden gewoon onze boodschappen te voet of met de fiets in plaats van hele dagen achter de computer te zitten en onze aankopen online te doen. Van de term keuze-stress had nog niemand ooit gehoord en mijn leeftijdsgenoten en ik hebben nooit het gevoel gehad dat we iets tekort kwamen. Mijn ouders hadden in hun kindertijd de luxe niet eens om te kiezen; zij dronken gewoon water met een scheutje ranja. En ook hen heb ik daarover nooit horen klagen.

Oké, ik heb misschien de neiging om een beetje door te slaan, maar ik denk dat er maar weinig mensen vrolijk worden van het overweldigende aanbod wat vandaag de dag op allerlei manieren op ons wordt afgevuurd. Ik ben er inmiddels achter: ik word er niet blij van. Ik geef nog altijd de voorkeur aan gewone melkchocola zonder één of andere bizarre vulling waarvan ik de naam niet eens kan uitspreken en ik drink nog steeds het liefst gewone cola. Al kies ik al zeker 10 jaar voor light, want intussen zit ik natuurlijk ook op m'n luie kont achter de computer om dit stukje te typen. Toegegeven: mijn toiletpapier heb ik het liefst zacht, sterk en met meerdere lagen dus op een aantal fronten zijn we er wel op vooruit gegaan in de loop der jaren. Maar ik hunker soms naar eenvoud. Mijn Tourette-genen zullen er best een bijdrage aan leveren dat ik moeite heb met de overdaad aan prikkels die een gemiddeld supermarktbezoek met zich meebrengt. Maar worden we niet allemaal een klein beetje moe van de onuitputtelijke hoeveelheid keuzes die dagelijks ongevraagd ons bewustzijn binnendringt? Dit vraagt elke dag enorm veel energie en tijd. Tijd, die de Cubaanse huisvrouw doorbrengt in het zonnetje, op haar oude stoeltje voor haar piepkleine huisje. Genietend van de rust en de klanken van de Buena Vista Social Club op de achtergrond. Want doordat de Cubanen zich niet druk hoeven maken om welke shampoo, frisdrank of boter ze moeten kopen, houden ze tijd over om muziek te maken en te genieten van wat echt belangrijk is. Denk daar maar eens aan als je de volgende keer in de rij met wasverzachters stiekem aan alle flesjes staat te ruiken om te bepalen welke de lekkerste is. Of doe alleen ik dat?


maandag 5 oktober 2015

Crazy lips

Als je Tourette hebt dan draag je het altijd met je mee. Soms duidelijk zichtbaar, maar het zit 'm soms ook in kleine dingen die wat minder zichtbaar zijn. Overgevoeligheid voor geluid bijvoorbeeld. Ikzelf heb daar behoorlijk last van, al maakt het wel uit om wat voor geluid het gaat. Is het lekkere muziek, dan kan ik daar echt van genieten. Vreemd genoeg ondervond ik ook weinig last toen ik zelf in een band zong; blijkbaar scheelt het wanneer je het geluid zelf (mede) produceert. Maar gaat het om het geluid van het verkeer in een drukke stad zoals sirenes, claxons en voorbijrazende motoren of het irritante doordringende geluid van een drilboor op een bouwterrein, dan zou ik het liefst gillend wegvluchten.

Laatst merkte ik het weer tijdens een avondje uit; bij ons bioscoopbezoek had ik al vrij snel spijt dat ik geen oordopjes had meegenomen. Met mijn gevoelige oren zal ik niet snel een harde actiefilm bezoeken, maar een romantische komedie op z'n tijd is nooit weg. Echter werd ik in de commercials die voor de film werden vertoond reeds getrakteerd op een vechtscène, een wilde achtervolging en een schietpartij, wat voor mij voldoende aanleiding was om overgeprikkeld aan de film te beginnen. Bij mij uit zich dat op zo'n moment in tics, voornamelijk rondom mijn mond. Ik voel dan onder meer een constante drang om met mijn tong over mijn lippen te gaan. Een avond zulke tics kan dan zeer pijnlijke en schrale lippen tot gevolg hebben, wat de drang om te liplikken nog meer uitlokt. Om wanhopig van te worden.

Maar wanhoop zet aan tot creativiteit en daardoor heb ik iets gevonden wat deze drang tijdelijk afremt. Hulp in de vorm van een cosmetisch product met de veelbelovende naam 'lip maximizer'. In deze zogenaamde natuurlijke lipfiller zit een stofje wat een licht verdovend, tintelend gevoel geeft. En op miraculeuze wijze remt dat gevoel mijn drang om te liplikken enigszins af. Natuurlijk is zo'n effect na een uurtje weer wel verdwenen en moet er een nieuwe dosis worden aangebracht. Met als gevolg dat ik met grote regelmaat in mijn tas moet graaien naar mijn lipfiller waar ik inmiddels niet meer zonder kan. Of ik nu in de bioscoop zit, op een verjaardag, op een terrasje of in een restaurant, mijn lip maximizer is nooit ver van mij verwijderd. Overal in huis heb ik er eentje liggen; op mijn nachtkastje, in het laatje van de salontafel en natuurlijk draag ik er standaard altijd eentje bij me in mijn tas. Een klein kapitaal heb ik reeds uitgegeven aan deze 'wonderlipstick', terwijl ik het eigenlijk niet eens gebruik waarvoor het is bedoeld. Want laten we eerlijk zijn: als het product echt deed wat het belooft, zou Angelina Jolie inmiddels jaloers op mij moeten zijn en dat is (volgens mij) niet het geval. Waarmee ik ook niet wil zeggen dat het een slecht product is; ik heb sinds ik het gebruik nooit meer last van droge lippen of velletjes, mijn lippen voelen heerlijk zacht en oké, misschien zijn ze ook wel een heel klein ietsje voller geworden. Lekker belangrijk allemaal, het helpt me tegen m'n tics en daardoor is het voor mij een geniale uitvinding.

Zo nu en dan kunnen mijn tics wat erger zijn en dan voelt het voor mij alsof m'n lippen alle kanten opgaan. Dan ben ik echt de controle kwijt en helpt zelfs m'n onmisbare wonderlipstick niet meer. Het enige wat er dan op zit is m'n lippen te laten uitrazen en hopen dat er niemand in de buurt is. En vooral geen gesprek beginnen tijdens zo'n bui, want veel meer dan 'fwappo fwoe fwa fu fewwu' komt er dan niet uit. Ik probeer me op zo'n moment maar wat op de achtergrond te houden en me niet druk te maken. Want hoe vervelend ook, het gaat altijd weer over. Zo'n heftige ticbui is in mijn geval gelukkig eerder uitzondering dan regel en ik ervaar ook perioden waarin ik heel weinig last heb. En dan haal ik de schade weer wel in. Dan praat ik vijf uur in een kwartier en articuleer ik alsof m'n leven ervan af hangt. Want je weet maar nooit wanneer de volgende 'crazy lips-vlaag' zich weer aandient.

zaterdag 29 augustus 2015

Vijf het leven!

Wat bij veel mensen met Tourette en/of dwangneuroses voorkomt, is een obsessie voor bepaalde getallen. Zo heb ik dat met het getal vier. Vraag me niet waarom, want ik heb geen idee waar het vandaan komt en hoe het is ontstaan, maar ik heb gewoon een gruwelijke hekel aan dat getal. Zo erg, dat ik naar word als ik ergens een grote '4' op een deur zie staan. En ik fysiek rillingen krijg als iemand het uitspreekt. Ik ervaar een gevoel van walging als ik het zelf moet zeggen en zal het dan ook nooit uitspreken als het niet echt noodzakelijk is. Nou komt het natuurlijk nogal eens voor dat je in het dagelijks leven iemand dit getal hoort zeggen en kun je er soms ook niet onderuit om het zelf te moeten zeggen.

En creatief als wij Touretters zijn, vinden we dan vaak wel een manier om het zo te doen dat het nèt even wat minder weerstand oproept. Zo helpt het als ik de 'r' niet helemaal uitspreek. Wat in mijn geval niet eens zo opvalt, aangezien ik als rasechte Brabantse niet alleen een zachte G, maar ook een bijna onhoorbare R heb. 'Hoeveul denkte gij?' 'Vieduuzend of zo'. Niemand die er erg in heeft dat ik gewoon de R weglaat. En in het gezelschap van goede vrienden durf ik rustig te zeggen 'tussen de drie en de vijf' wanneer ik het bewuste getal bedoel. Inmiddels kijkt niemand er meer van op. En als ik het woord dan echt moet zeggen, helpt het me gek genoeg om het dan nog maar een keer uit te spreken, zodat de tweede keer de eerste opheft. Min maal min is plus of zo. Allemaal rare maar creatieve oplossingen die voor de Touretter in mij logisch zijn.


Heel af en toe heeft het ook wel z'n voordelen dat ik dit getal zo haat. Heb ik bijvoorbeeld al drie bonbons op, haal ik het echt niet in mijn hoofd om er nog eentje te pakken. Nee zeg, ik kijk wel uit! Kijk, daar helpt m'n vier-fobie me toch mooi in de strijd tegen de kilo's. Tja, en mocht het dan toch onverhoopt een keer gebeuren dat ik heel per ongeluk zonder erg in een zwak moment toch stiekem een vierde chocolaatje heb gepakt, dan zorg ik er wel voor dat de vijfde heel snel volgt. Dat dan weer wel... Maar gelukkig kan ik me na de derde meestal goed inhouden, dankzij mijn obsessie. En dat is dan toch fijn.


Maar alsof het nog niet erg genoeg is dat dit getal bestaat, is er ook nog het werkwoord vieren. En dat heeft dan nog een positieve, vrolijke betekenis ook. Alsof ik het fijn vind als ik word gevraagd een verjaardag mee te vieren, of met een glas champagne in de hand te proosten en te moeten horen: 'vier het leven!' Nee, daar maak je me vrolijk mee. Wanneer iemand tegen me zegt 'laten we het vieren', reageer ik standaard met: 'of vijven!' En dat is niet eens om bijdehand te doen. Ik weet dat we niet in een 'vierloze' maatschappij leven, ik weet ook dat vier maar gewoon een getal is waar ik zelf om de één of andere reden een negatieve lading aan heb gegeven. En ik weet ook dat deze blogpost uit vier alinea's bestaat. En weet je wat? Ik vind het prima zo. Ik weet immers dat ik het 'slechte getal' niet altijd kan vermijden en dat het ook nergens op slaat om dit te willen. Maar ik wil de Goden niet verzoeken, dus als jullie het niet erg vinden, blijf ik het leven vijven.




vrijdag 28 augustus 2015

De schuld van Griekenland

Daar staat hij met zijn tas met boodschappen. Aan de kassa van de Albert Heijn. Een kleine, tengere man van in de zeventig schat ik zo. Voorzichtig probeert hij een praatje aan te knopen met de jonge cassière, maar tevergeefs. Het meisje lijkt te druk met haar werkzaamheden om te reageren op wat hij zegt. 'Heeft u een bonuskaart meneer?' is het enige wat hij terug krijgt. Nee, die heeft hij niet. Ook geen pinpas wellicht; hij betaalt zijn boodschappen contant. Als hij het wisselgeld wil aannemen vallen de boodschappen die hij zojuist zorgvuldig heeft ingeladen uit zijn tas. Zonder aarzelen buk ik om het halfje wit en het pak melk op te rapen en terug in de tas te stoppen. De man kijkt me verbaasd aan. 'Kijk, dat is nou vriendelijk' zegt hij. 'Dat zie je niet vaak meer, wat vind ik dat aardig'. 'Ik bèn gewoon aardig meneer' zeg ik met een knipoog. Ik besef dat ik de man puur uit eigenbelang help; als ik moet wachten tot die ouwe z'n boodschapjes zelf bij elkaar heeft geraapt, duurt het immers nog langer voordat ik aan de beurt ben en mijn parkeertijd zit er al een paar minuten op. Zo aardig ben ik dus ook weer niet, denk ik bij mezelf.

Duidelijk aangedaan door het kleine gebaar dat ik hem ongevraagd help, blijft hij naar me staan kijken. De cassière haalt intussen mijn boodschappen over de band. 'Weet u?' zegt de man. 'Het komt allemaal door Griekenland'. Ik kijk hem lachend aan. 'Is dat zo meneer?' zeg ik. 'Ja,' klinkt het vastbesloten. 'Niemand is meer aardig, niemand heeft tijd, en dat is de schuld van Griekenland'. Mijn God, hij meent het nog ook. 'Ach, we moeten iemand de schuld geven hè' zeg ik een beetje spottend. De man druipt af en verdwijnt uit mijn gezichtsveld.

Ik reken mijn boodschappen af en ben met mijn hoofd al bij de afspraak waar ik over tien minuten moet zijn. Als ik naar de uitgang loop, zie ik de oude man op een bankje zitten. Ik lach vriendelijk naar hem. 'Ik dacht dat u dat wel wist', zegt hij tegen me. 'Pardon?' vraag ik verbaasd. 'Nou, dat het de schuld van Griekenland is', zegt hij. 'Al onze centen gaan er naartoe en iedereen komt naar Nederland, terwijl het hier veel te vol is. Daardoor is niemand meer aardig. Niemand heeft nog tijd'. 'Ach, het zal meerdere oorzaken hebben' zeg ik. 'U gelooft me niet', zegt hij. 'Terwijl het zo duidelijk is. Het is allemaal de schuld van Griekenland'. Ik lach een beetje schaapachtig en wens hem nog een fijne dag. Ik haast me naar mijn auto maar onderweg word ik aangesproken door een aantal krantenverkopers. Ik mompel dat ik geen tijd heb. 'Geen tijd mevrouw? En het is nog wel zo'n mooie dag!' probeert één van de verkopers nog, maar ik loop stug door. Geen tijd te verliezen. Ik realiseer me dat zo'n baantje best frustrerend moet zijn, met alle mensen die je afwimpelen. Daar heeft de man toch een punt: niemand heeft nog tijd.

Even later arriveer ik bij mijn auto. Een geel briefje prijkt achter de ruitenwisser. Ja hoor, vijf minuten te laat en ik heb een boete te pakken. Boos haal ik het briefje onder de ruitenwisser vandaan en stap in m'n auto. Verdorie, wat baal ik hiervan! Daar gaat weer een deel van m'n vakantiegeld. Het is allemaal de schuld van Griekenland...


dinsdag 11 augustus 2015

Oordeel niet, verbaas je slechts

In mijn vorige post schreef ik over het zogenaamde filter in de hersenen wat bij mensen met Tourette minder goed werkt. Dat zet mij aan het denken: wat als niemand dit filter zou hebben? Zouden we dan allemaal met Tourette door het leven gaan? Natuurlijk zou het dan geen Tourette heten, het zou zelfs geen naam hebben, want dat was dan de norm. Dan liepen we ticcend over straat en als er dan eens iemand langs kwam die wel zo'n filter had zouden we dat raar vinden. Dit voorbeeld geeft maar weer aan dat 'normaal' een relatief begrip is. Want wat de één als normaal beschouwt, is voor de ander misschien heel apart. Kijk alleen maar eens naar de verschillende culturen binnen onze wereld en dan kan je al niet meer van één norm spreken. Zo getuigt het in China van goede tafelmanieren om een boertje te laten na het eten. Daarmee geeft men aan dat het heeft gesmaakt, terwijl het in onze cultuur als onbehoorlijk wordt beschouwd om aan tafel te boeren. En zo zijn er nog talloze voorbeelden te noemen. Wie met Tourette door het leven gaat, is zich er meestal pijnlijk van bewust dat ongewenst gedrag niet altijd een kwestie van slechte opvoeding of onwelwillendheid is. Soms hebben mensen gewoon simpelweg geen keus. Omdat ze hun tics niet de baas zijn, of omdat een dwanghandeling in de weg zit. Alsof je plotseling moet niezen wanneer je net een goede verstopplek hebt gevonden voor die vervelende buurjongen. Of dat je opeens verschrikkelijke jeuk krijgt terwijl je aan het koorddansen bent. Hoogst irritant. En wat dan nog vervelender is, is dat je door anderen op je gedrag wordt afgerekend.

Niet vreemd dus, dat veel Touretters proberen hun klachten uit alle macht onder controle te houden. Dat is wat ik mijn hele leven al doe. En dat gaat zo ongemerkt, dat ik niet eens meer anders kan. Natuurlijk heb ik dit moeten leren en lukte me dit vroeger niet, maar nu gaat het aardig om zonder al te veel op te vallen door het leven te gaan. Ik voel me soms trots wanneer mensen tegen me zeggen: 'jij hebt geen Tourette, ik zie niks aan jou'. Dat is een teken dat ik erin geslaagd ben m'n tics te verbergen. Maar als ik erover nadenk, vind ik het eigenlijk veel knapper van die Touretters die hun tics gewoon laten gaan. Deze mensen durven gewoon te zijn wie ze zijn, of een ander dat nu accepteert of niet. En is dat eigenlijk niet de juiste manier om ermee om te gaan? Hoe dan ook, ik kan niet meer terug. Ik heb mezelf zo aangeleerd mijn tics in bedwang te houden, dat ik op het moment dat ik word gevraagd eens voor te doen hoe het er dan uitziet, het niet eens kan faken. Maar dit wil niet zeggen dat het er niet is, of dat ik er geen last van heb. Want ik heb vaak allerlei klachten doordat ik heel veel spanning in mijn lichaam vasthoud en als ik 's avonds in mijn bed stap komt er vaak een stortvloed aan tics los. Hierdoor heb ik grote moeite met inslapen, omdat ik heel lang bezig ben om mijn lichaam ontspannen te krijgen. Slaapproblemen vormen dan ook een veel voorkomende klacht bij Tourette.


Zoals voor de meeste stoornissen geldt: een aandoening komt nooit alleen. Er is vaak een hele verzameling aan bijkomende klachten, die voortkomen uit bepaalde symptomen die horen bij het syndroom. En dat gaat zeker op voor een complexe stoornis als het syndroom van Gilles de la Tourette. Zet tien mensen met Tourette naast elkaar en ze zullen allemaal verschillende klachten hebben. Tics en ook een stukje dwang zul je bij hen allemaal kunnen vinden, maar dit uit zich op zoveel verschillende manieren en iedereen ervaart het anders. En is het bij de één duidelijk zichtbaar, de ander heeft op zijn manier misschien net zoveel last. Maar allemaal proberen we te handelen naar ons beste kunnen en aan de gewenste normen te voldoen. En dit geldt natuurlijk niet alleen voor mensen met Tourette, maar in feite voor iedereen die zijn weg probeert te vinden in de maatschappij. Daarom wil ik aan iedereen meegeven: respecteer elkaar en oordeel niet. Er is vaak meer aan de hand dan alleen dat wat jij ziet.


Liefs, Marion -x-

dinsdag 21 juli 2015

Een wereld vol prikkels

Iedere 'Touretter' zal erover kunnen meepraten: momenten van gêne of zelfs gevaarlijke situaties, veroorzaakt door een bepaalde tic of dwanggedachte. Zo herinner ik me het pijnlijke moment waarop ik ooit op een verjaardag zo krampachtig probeerde een tic onder controle te houden, dat ik zo hard in een radijsje kneep dat het als een projectiel met grote kracht werd gelanceerd en recht op het hoofd van die leuke jongen afvuurde. Of die keer dat ik in gezelschap van mijn nieuwe vriendje mijn vocale tics de vrije loop liet omdat ik dacht dat ze nauwelijks hoorbaar waren, maar ik vergeten was dat ik naar muziek luisterde op een hoofdtelefoon waardoor ik ze weliswaar niet hoorde maar m'n vriendje des te meer. Gelukkig ben ik er nooit op afgerekend en konden mijn 'slachtoffers' er wel om lachen, maar het gevoel van schaamte zal ik nooit vergeten.


Erger wordt het als een tic of dwanggedachte tot een gevaarlijke situatie leidt, wat nogal eens voorkomt in het verkeer. Ooit las ik in een bepaald artikel dat een behoorlijk aantal verkeersongevallen veroorzaakt wordt door dit soort dwanghandelingen. Ook hier kan ik uit ervaring over meepraten, toen ik mijn eerste autootje met volle kracht in een sloot parkeerde nadat ik me 'gedwongen' voelde een bepaalde snelheid te rijden voordat ik die scherpe bocht naderde. Ook hier kwam ik er zonder al te erge schade vanaf, hoewel dat voor mijn geliefde autootje jammer genoeg niet opging.


Zo zijn er meer van dit soort situaties, waarvan ik denk dat ook mensen zonder het Tourette-etiket dit zullen herkennen. Neem bijvoorbeeld de elektronische borden die je snelheid aangeven als je de bebouwde kom in rijdt. Ligt het aan mij of nodigen deze borden uit om dat bord precies op '50' te krijgen? Of de verkeerssituatie dit nu toelaat of niet? Ik denk dat dit soort dingen voor de meeste mensen wel herkenbaar zijn, maar dat de scheidslijn tussen 'Touretter' en 'niet-Touretter' 'm zit in het koste wat kost willen uitvoeren van die gedachte. Waar iemand zonder Tourette dus gas terugneemt omdat z'n voorganger afremt, zal iemand met Tourette net iets verder gaan om toch proberen de dwanghandeling uit te voeren. Logisch, want mensen met Tourette hebben meer moeite met impulsbeheersing. We krijgen voortdurend prikkels te verwerken en onze hersenen zijn uitgerust met een soort filter dat bepaalt aan welke prikkels gehoor wordt gegeven en aan welke niet. Bij Tourette werkt dit filter minder goed, waardoor alle prikkels binnenkomen. Dit resulteert in tics en dwanggedachten.


Ik zie het als een stukje bescherming wat wij Touretters missen. Vergelijk het met een paraplu: waar anderen droog blijven, gaat een Touretter zonder paraplu door het leven waarbij menig regenbui wordt getrotseerd. Maar als de zon opeens doorbreekt, zijn wij zonder paraplu ook de eersten die dat opmerken. En genieten we des te meer van de warme streling van de zonnestralen op onze huid. En dat maakt het ongemak van de missende paraplu voor een groot deel goed.



Liefs, Marion -x-

vrijdag 17 juli 2015

Tourette syndroom

De meeste mensen zullen er weleens van gehoord hebben: het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar wat het precies is, weten veel minder mensen. Ik weet het als geen ander, aangezien ik deze aandoening zelf heb. Maar dan nog kan ik alleen voor mezelf spreken, want Tourette kent veel verschillende verschijningsvormen en net zoals elk mens uniek is, is ook ieder mens met Tourette uniek. Er zijn natuurlijk wel een aantal kenmerken die in grote lijnen hetzelfde zijn en bij vrijwel elke 'Touretter' voorkomen. Die heb ik hieronder uiteen gezet.

Tics
Onrust
Uitersten
Rituelen
Eigenaardigheden
Teergevoeligheid
TEveel aan prikkels


Wat ik wil benadrukken is dat het Tourette syndroom vaak ten onrechte wordt gebruikt als synoniem voor coprolalie (het uiten van schuttingtaal en vloeken). Dit is wellicht de meest bekende, maar zeker niet de meest voorkomende tic bij mensen die lijden aan het syndroom. Coprolalie is eerder zeldzaam en komt slechts bij 5 tot 10 procent van de patiënten voor.

De meest voorkomende verschijnselen bij Tourette syndroom zijn tics en dwanghandelingen (of dwanggedachten), overgeprikkeldheid, een hoge sensitiviteit, onrust in het hoofd door een overdaad aan gedachten, obsessies en vaak ook slapeloosheid.

Het syndroom van Tourette is een complexe aandoening, die met mijn karakter verweven is. Het is lastig te zeggen waar mijn persoonlijkheid ophoudt en mijn Tourette begint. Daarom heb ik ook het grootste deel van mijn leven niet geweten dat ik een aandoening had. Toen ik voor het eerst last kreeg van tics en dwangmatigheden had ik wel in de gaten dat iets niet was zoals het hoorde. Ik was toen dertien jaar, wat vrij uitzonderlijk is aangezien de eerste symptomen zich meestal eerder, zo rond het zesde levensjaar openbaren. Op mijn 26e kreeg ik pas de diagnose en sindsdien is Tourette, net als vele andere neurologische aandoeningen, steeds meer uit de taboe-sfeer gekomen. En daar kan ik alleen maar blij om zijn, want niemand zou zich moeten schamen voor welke aandoening dan ook. Ik hoop dat de stukjes over Tourette die ik op deze blog schrijf bijdragen aan meer kennis van en begrip voor het syndroom van Gilles de la Tourette.



Liefs, Marion -x-



woensdag 15 juli 2015

Zonder haar

Zonder haar is niets zoals het was
Zonder haar ben ik niet in mijn sas
Zonder haar heeft niets inhoud meer
Zonder haar kijkt men op mij neer
Zonder haar kan niets me bekoren
Zonder haar ben ik totaal verloren
Zonder haar voel ik me te min
Zonder haar heeft het voor mij geen zin
Zonder haar lijkt alles minder fijn
Zonder haar kan ik mezelf niet zijn
Zonder haar heeft het leven minder kleur
Zonder haar weet ik dat ik treur
Zonder haar voel ik niets dan leed
Zonder haar ben ik niet compleet
Zonder haar heb ik geen goede dag
Zonder haar ben ik totaal van slag
Zonder haar gaat niets zoals het moet
Zonder haar voel ik me niet goed
Zonder haar weet ik dat ik baal
Want zonder haar ben ik... kaal!


donderdag 2 juli 2015

Touretteketet

Het leven van een Touretter is gevuld met uitdagingen. Geplaagd worden door tics en dwanggedachten brengt de nodige frustraties met zich mee en de daarmee gepaard gaande schaamte en het eventuele onbegrip van anderen maakt het al helemaal niet makkelijk. Sommige Touretters kunnen hierdoor behoorlijk in een isolement raken. Maar er zijn ook genoeg Touretters onder ons die ondanks deze strubbelingen zichzelf goed staande weten te houden en een rijk en succesvol leven leiden.

Ikzelf heb mij wat mijn Tourette betreft heel lang tot de eerste groep moeten scharen. Ik heb het redelijk goed voor elkaar hoor, maar over m'n Tourette zweeg ik als het graf. Bang voor afkeuring, rare blikken, of de geijkte vragen ('dat is toch die scheldziekte?') Nu, op middelbare leeftijd, begin ik steeds meer in te zien dat dat nu juist al die tijd misschien wel mijn grootste handicap is geweest. Want waarom zou je je schamen voor een aandoening, afkeuring vrezen van mensen die de moeite niet nemen om verder te kijken dan je tics, of je zelfs maar een klein beetje genoodzaakt voelen je toehoorder onderricht te geven over je psychische gesteldheid? Toch heb ik dit heel lang allemaal gedaan, in de hoop geaccepteerd te worden. Sterker nog, ik stelde behoorlijk hoge eisen aan mezelf, want om voor mijn eigenaardigheden te compenseren vond ik dat ik dan toch op z'n minst slimmer, handiger of mooier moest zijn dan mijn medemens zonder Tourette. Wat een energie heb ik op deze manier verspild, want uiteindelijk was ik er alleen maar voor aan het zorgen dat ik vooral mezelf niet was. Maar nu is het genoeg geweest.

Durven loslaten is een groot goed en ik ben er bepaald niet bekwaam in, maar stukje bij beetje lukt het me om steeds een beetje meer kennis te maken met mezelf. Om er op die manier achter te komen dat ik eigenlijk best 'oké' ben zoals ik ben. Met al mijn tics, dwanghandelingetjes, rare gedachtenkronkels en andere eigenaardigheden. Nou en?! Wilde ik vroeger niets liever dan 'normaal' zijn, nu denk ik steeds vaker 'normaal is ook maar saai'. Bovendien heeft normaal zijn niemand ooit ver gebracht. Daarom wordt het tijd voor een andere aanpak. Hallo leuke, gekke vrolijke veertiger met Tourette, laat los die wereld die je hebt gecreëerd om anderen te behagen en verwelkom jezelf in de abnormale werkelijkheid.

Liefs, Marion -x-


donderdag 25 juni 2015

Are u kidding me?

Met gefronste wenkbrauwen las ik het prijsetiket op het rek. 'Zachte deken met dierenprint: 16,95', zo stond er. Bij het vak ernaast was geen prijs te zien. En juist daaruit had ik de deken gepakt die ik wilde hebben. Een effen roomwit exemplaar, zonder drukke tijgerstrepen of Hollandse koeienvlekken. Geen gedoe, gewoon een mooie witte deken. Maar hoe ik ook zocht, er was geen prijslabel te vinden. Vastbesloten stapte ik met de deken onder mijn arm op een verkoopster af. “Hoeveel kost deze witte deken mevrouw?” vroeg ik vriendelijk. Ongeïnteresseerd keek de verkoopster me aan. “Er staat een prijs bij”, zei deze zelfverzekerd, wijzend naar het rek. “Dat geldt voor die dekens met dierenprint” liet ik haar weten. “Ja, dat is deze ook” zei de verkoopster ietwat geïrriteerd, terwijl ze verder ging met het vullen van de schappen. “Maar”, bracht ik uit, “dit is een andere. Deze heeft geen dierenprint.” De verkoopster wierp nog eens een blik naar de deken die ik haar liet zien, aarzelde even en zei met enig sarcasme in haar stem: “Jawel hoor, ijsbeerprint”...




maandag 22 juni 2015

MariOnline opnieuw in de lucht!

Dag beste blog-vrienden en volgers, zijn jullie er nog??

Na een blogpauze van anderhalf jaar heb ik besloten om mijn weblog weer op te pakken. Er zijn nog genoeg interessante dingen te melden, dus ik maak graag een come-back in de wereld van het bloggen.



Eén van de dingen waar ik over ga schrijven, is het syndroom van Gilles de la Tourette. Zoals jullie in mijn (vernieuwde) profiel kunnen lezen heb ik deze aandoening zelf. Het heeft even geduurd voordat ik uit de spreekwoordelijke 'tourette-kast' ben gekomen, maar aangezien meer bekendheid voor Tourette en andere neurologische aandoeningen zeer gewenst is, heb ik besloten om mijn verhaal het wereldwijde web in te sturen. In de hoop dat de stukjes over Tourette die ik op deze blog schrijf bijdragen aan meer kennis van en begrip voor het syndroom van Gilles de la Tourette. Is er een betere reden om het bloggen weer op te pakken?


Rond mijn dertiende kreeg ik last van tics. Ik maakte schokkende bewegingen met mijn lichaam, knipperde met mijn ogen en kuchte. Ik vond het heel vervelend en ik schaamde me er enorm voor. Ik probeerde de tics zoveel mogelijk te verdoezelen maar het duurde niet lang voordat anderen het ook begon op te vallen. Ik kreeg er soms een opmerking over, maar omdat ik zelf niet begreep wat er met me aan de hand was en vanwege mijn schaamte, negeerde ik het zoveel mogelijk en kroop ik steeds meer in mijn schulp. Hoe ik ook mijn best deed de tics te onderdrukken, ik was ze niet de baas en had het gevoel dat ik de controle over m'n lichaam aan het verliezen was. Ik vond het vreselijk. Gedurende de jaren die erop volgden kwamen er meer tics bij en kreeg ik ook last van dwanggedachten. Door mijn tics werd ik op school nagedaan en uitgelachen waardoor mijn zelfvertrouwen -wat toch al ver zoek was- een grote deuk opliep. Het was een bijzonder moeilijke tijd voor me, waarin ik me erg depressief voelde. Door mijn schaamte durfde ik er met niemand over te praten, zelfs niet met mijn ouders en ik voelde me ontzettend alleen. Ik dacht dat ik de enige persoon op de wereld was die last had van deze vreemde klachten en dat ik letterlijk gek geworden was.

Omdat ik voor mijn gevoel de tics 'vrijwillig' uitvoerde, ontwikkelde ik een groot schuldgevoel. Enerzijds wist ik dat ik geen weerstand eraan kon bieden, maar aan de andere kant voelde ik dat ik degene was die die rare bewegingen of geluidjes maakte. Een tic ervaar ik als een sterk prikkelende sensatie waarop ik reageer door een bepaalde beweging uit te voeren of een bepaald geluid voort te brengen wat voor ontlading zorgt. De drang om die reactie uit te voeren is vergelijkbaar met niezen wanneer je een kriebel in je neus hebt. Je kunt je nies met moeite misschien inhouden, maar het voelt veel beter om gewoon te niezen.

De dwanggedachten die ik had waren gelukkig vrij mild. Zo moest ik van mezelf bepaalde handelingen een aantal keer herhalen, net zolang tot het 'goed' voelde. Hier had ik -en heb ik nog steeds- het meeste last van wanneer ik lees. Bepaalde woorden en zinnen moet ik een aantal keer opnieuw lezen en elke zin moet ik volledig in mij opnemen. Bijvoeglijke naamwoorden mogen nergens over het hoofd worden gezien; ze beschrijven immers de details die zorgen voor een goede beeldvorming en beschrijvingen van personen of plaatsen moet ik zo goed lezen dat ik er een compleet beeld van heb. Destijds was dit een groot probleem voor mij omdat ik op de middelbare school zat en dus veel moest lezen. Bovendien kostte het me veel moeite om me te concentreren waardoor het erg moeilijk was mijn aandacht ergens bij te houden. Hierdoor begon ik achter te geraken met mijn schoolwerk, wat voor meer stress zorgde wat resulteerde in meer tics. Het was een vicieuze cirkel geworden waaruit ik dacht niet te kunnen ontsnappen.

Dankzij een flinke dosis doorzettingsvermogen is het me gelukt mijn middelbare school-diploma te behalen met mooie cijfers, zonder een jaar over te hoeven doen. Er viel een last van mijn schouders toen ik deze school, waar ik zo'n moeilijke tijd had doorgemaakt, kon verlaten. De tics namen dan ook heel erg af en ik zat lekkerder in mijn vel. Ik kreeg verkering, ging een secretaresseopleiding doen en vond al vrij snel een baan. Het leven lachte mij weer toe en ik dacht zo min mogelijk nog terug aan die jaren waarin ik het zo moeilijk had. Jaren later, rond mijn 26e, raakte ik in een depressie. Ik was inmiddels getrouwd en had m'n leven aardig op orde, maar op de achtergrond was mijn jeugdtrauma nog altijd aanwezig en alles leek nu opnieuw naar boven te komen. Bovendien zat het me dwars dat ik nooit een verklaring had gevonden voor wat ik mankeerde tijdens mijn puberteit. Ik had nog steeds last van bepaalde dwanggedachten en -handelingen en -zij het in veel mindere mate- lichte tics.

Inmiddels had ik een artikel gelezen over het syndroom van Gilles de la Tourette en dat bleef maar door mijn hoofd spoken. Het was heel erg herkenbaar en ik wilde weten of ik dit had. Ik heb toen een gesprek gehad met een arts die gespecialiseerd is in het syndroom van Gilles de la Tourette en hieruit kwam naar voren dat ik inderdaad deze aandoening heb. Het was heel confronterend; aan de ene kant voelde ik opluchting en erkenning; ik had nu een verklaring voor heel veel dingen. Mijn 'ziekte' had een naam en ik was niet de enige met deze vreemde klachten! Ik hoefde mij dus niet te schamen en niet schuldig te voelen. Maar aan de andere kant vond ik het moeilijk te verteren dat ik een hersenaandoening heb. Ik heb mezelf nooit gezien als iemand met een 'aandoening'. Sterker nog, ik heb tot mijn dertiende nooit het idee gehad dat ik iets mankeerde. Als je dan op je 26e te horen krijgt dat je zo'n stoornis hebt is dat wel even slikken. Voor mij begon er dan ook toen pas een periode waarin ik Tourette een plaatsje in mijn leven kon geven en bepaalde dingen van vroeger kon gaan verwerken.

Inmiddels zijn we ruim tien jaar verder en heb ik geaccepteerd dat Tourette bij me hoort. Na jarenlang heel weinig last van tics gehad te hebben (waarschijnlijk door anti-depressiva die de tics afzwakten) heb ik sinds een aantal jaren weer wat meer last. Opnieuw kwam die nare periode uit mijn jeugd naar boven, waarin ik zo heb gevochten tegen de pesterijen en de tics. Even voelde ik mij weer dat kleine hulpeloze meisje wat een angstige tijd beleefde. Maar ik realiseer me nu dat ik me nergens voor hoef te schamen en dat ik hier niet alleen in sta. Ik heb een lange strijd geleverd tegen Tourette, het is tijd om me ermee te vereenzelvigen.

Gilles de la Tourette is erfelijk, maar ik heb geen idee van wie ik het heb. Voor zover ik weet is er niemand in mijn familie die het heeft. Dat maakt het voor mij soms moeilijker te accepteren; waarom heb ik dit nou juist gekregen? Aan de andere kant leid ik een heel normaal en fijn leven en voel ik me niet minder begaafd of minder capabel dan anderen; ik heb hooguit wat te weinig zelfvertrouwen. Maar als ik dan bedenk wat ik ondanks mijn beperkingen toch allemaal heb bereikt, kan ik alleen maar trots zijn op mezelf. Het kostte me hier en daar misschien wat meer tijd en moeite, maar ik heb alles waaraan ik ooit begonnen ben tot een goed einde gebracht. Ik heb mijn diploma's, run sinds 10 jaar mijn eigen schoonheidssalon en daarnaast werk ik een aantal uur per week in het bedrijf van mijn man. Ik heb een rijbewijs en auto, waardoor ik zelfstandig en van niemand afhankelijk ben. En ik probeer voluit te leven. Reizen is mijn passie, ik heb al veel van de wereld gezien en ik hoop nog veel meer te gaan zien. Maar vooral te blijven genieten. Met Tourette.

Liefs, Marion -x-

Georges Gilles de la Tourette (1857-1904),
naamgever van het syndroom van Gilles de la Tourette. Bron: wikipedia

Klik hier voor de wikipedia-pagina over het syndroom van Gilles de la Tourette