In mijn vorige post schreef ik over het zogenaamde filter in de hersenen wat bij mensen met Tourette minder goed werkt. Dat zet mij aan het denken: wat als niemand dit filter zou hebben? Zouden we dan allemaal met Tourette door het leven gaan? Natuurlijk zou het dan geen Tourette heten, het zou zelfs geen naam hebben, want dat was dan de norm. Dan liepen we ticcend over straat en als er dan eens iemand langs kwam die wel zo'n filter had zouden we dat raar vinden. Dit voorbeeld geeft maar weer aan dat 'normaal' een relatief begrip is. Want wat de één als normaal beschouwt, is voor de ander misschien heel apart. Kijk alleen maar eens naar de verschillende culturen binnen onze wereld en dan kan je al niet meer van één norm spreken. Zo getuigt het in China van goede tafelmanieren om een boertje te laten na het eten. Daarmee geeft men aan dat het heeft gesmaakt, terwijl het in onze cultuur als onbehoorlijk wordt beschouwd om aan tafel te boeren. En zo zijn er nog talloze voorbeelden te noemen. Wie met Tourette door het leven gaat, is zich er meestal pijnlijk van bewust dat ongewenst gedrag niet altijd een kwestie van slechte opvoeding of onwelwillendheid is. Soms hebben mensen gewoon simpelweg geen keus. Omdat ze hun tics niet de baas zijn, of omdat een dwanghandeling in de weg zit. Alsof je plotseling moet niezen wanneer je net een goede verstopplek hebt gevonden voor die vervelende buurjongen. Of dat je opeens verschrikkelijke jeuk krijgt terwijl je aan het koorddansen bent. Hoogst irritant. En wat dan nog vervelender is, is dat je door anderen op je gedrag wordt afgerekend.
Niet vreemd dus, dat veel Touretters proberen hun klachten uit alle macht onder controle te houden. Dat is wat ik mijn hele leven al doe. En dat gaat zo ongemerkt, dat ik niet eens meer anders kan. Natuurlijk heb ik dit moeten leren en lukte me dit vroeger niet, maar nu gaat het aardig om zonder al te veel op te vallen door het leven te gaan. Ik voel me soms trots wanneer mensen tegen me zeggen: 'jij hebt geen Tourette, ik zie niks aan jou'. Dat is een teken dat ik erin geslaagd ben m'n tics te verbergen. Maar als ik erover nadenk, vind ik het eigenlijk veel knapper van die Touretters die hun tics gewoon laten gaan. Deze mensen durven gewoon te zijn wie ze zijn, of een ander dat nu accepteert of niet. En is dat eigenlijk niet de juiste manier om ermee om te gaan? Hoe dan ook, ik kan niet meer terug. Ik heb mezelf zo aangeleerd mijn tics in bedwang te houden, dat ik op het moment dat ik word gevraagd eens voor te doen hoe het er dan uitziet, het niet eens kan faken. Maar dit wil niet zeggen dat het er niet is, of dat ik er geen last van heb. Want ik heb vaak allerlei klachten doordat ik heel veel spanning in mijn lichaam vasthoud en als ik 's avonds in mijn bed stap komt er vaak een stortvloed aan tics los. Hierdoor heb ik grote moeite met inslapen, omdat ik heel lang bezig ben om mijn lichaam ontspannen te krijgen. Slaapproblemen vormen dan ook een veel voorkomende klacht bij Tourette.
Zoals voor de meeste stoornissen geldt: een aandoening komt nooit alleen. Er is vaak een hele verzameling aan bijkomende klachten, die voortkomen uit bepaalde symptomen die horen bij het syndroom. En dat gaat zeker op voor een complexe stoornis als het syndroom van Gilles de la Tourette. Zet tien mensen met Tourette naast elkaar en ze zullen allemaal verschillende klachten hebben. Tics en ook een stukje dwang zul je bij hen allemaal kunnen vinden, maar dit uit zich op zoveel verschillende manieren en iedereen ervaart het anders. En is het bij de één duidelijk zichtbaar, de ander heeft op zijn manier misschien net zoveel last. Maar allemaal proberen we te handelen naar ons beste kunnen en aan de gewenste normen te voldoen. En dit geldt natuurlijk niet alleen voor mensen met Tourette, maar in feite voor iedereen die zijn weg probeert te vinden in de maatschappij. Daarom wil ik aan iedereen meegeven: respecteer elkaar en oordeel niet. Er is vaak meer aan de hand dan alleen dat wat jij ziet.
Liefs, Marion -x-
Geen opmerkingen:
Een reactie posten