maandag 22 juni 2015

MariOnline opnieuw in de lucht!

Dag beste blog-vrienden en volgers, zijn jullie er nog??

Na een blogpauze van anderhalf jaar heb ik besloten om mijn weblog weer op te pakken. Er zijn nog genoeg interessante dingen te melden, dus ik maak graag een come-back in de wereld van het bloggen.



Eén van de dingen waar ik over ga schrijven, is het syndroom van Gilles de la Tourette. Zoals jullie in mijn (vernieuwde) profiel kunnen lezen heb ik deze aandoening zelf. Het heeft even geduurd voordat ik uit de spreekwoordelijke 'tourette-kast' ben gekomen, maar aangezien meer bekendheid voor Tourette en andere neurologische aandoeningen zeer gewenst is, heb ik besloten om mijn verhaal het wereldwijde web in te sturen. In de hoop dat de stukjes over Tourette die ik op deze blog schrijf bijdragen aan meer kennis van en begrip voor het syndroom van Gilles de la Tourette. Is er een betere reden om het bloggen weer op te pakken?


Rond mijn dertiende kreeg ik last van tics. Ik maakte schokkende bewegingen met mijn lichaam, knipperde met mijn ogen en kuchte. Ik vond het heel vervelend en ik schaamde me er enorm voor. Ik probeerde de tics zoveel mogelijk te verdoezelen maar het duurde niet lang voordat anderen het ook begon op te vallen. Ik kreeg er soms een opmerking over, maar omdat ik zelf niet begreep wat er met me aan de hand was en vanwege mijn schaamte, negeerde ik het zoveel mogelijk en kroop ik steeds meer in mijn schulp. Hoe ik ook mijn best deed de tics te onderdrukken, ik was ze niet de baas en had het gevoel dat ik de controle over m'n lichaam aan het verliezen was. Ik vond het vreselijk. Gedurende de jaren die erop volgden kwamen er meer tics bij en kreeg ik ook last van dwanggedachten. Door mijn tics werd ik op school nagedaan en uitgelachen waardoor mijn zelfvertrouwen -wat toch al ver zoek was- een grote deuk opliep. Het was een bijzonder moeilijke tijd voor me, waarin ik me erg depressief voelde. Door mijn schaamte durfde ik er met niemand over te praten, zelfs niet met mijn ouders en ik voelde me ontzettend alleen. Ik dacht dat ik de enige persoon op de wereld was die last had van deze vreemde klachten en dat ik letterlijk gek geworden was.

Omdat ik voor mijn gevoel de tics 'vrijwillig' uitvoerde, ontwikkelde ik een groot schuldgevoel. Enerzijds wist ik dat ik geen weerstand eraan kon bieden, maar aan de andere kant voelde ik dat ik degene was die die rare bewegingen of geluidjes maakte. Een tic ervaar ik als een sterk prikkelende sensatie waarop ik reageer door een bepaalde beweging uit te voeren of een bepaald geluid voort te brengen wat voor ontlading zorgt. De drang om die reactie uit te voeren is vergelijkbaar met niezen wanneer je een kriebel in je neus hebt. Je kunt je nies met moeite misschien inhouden, maar het voelt veel beter om gewoon te niezen.

De dwanggedachten die ik had waren gelukkig vrij mild. Zo moest ik van mezelf bepaalde handelingen een aantal keer herhalen, net zolang tot het 'goed' voelde. Hier had ik -en heb ik nog steeds- het meeste last van wanneer ik lees. Bepaalde woorden en zinnen moet ik een aantal keer opnieuw lezen en elke zin moet ik volledig in mij opnemen. Bijvoeglijke naamwoorden mogen nergens over het hoofd worden gezien; ze beschrijven immers de details die zorgen voor een goede beeldvorming en beschrijvingen van personen of plaatsen moet ik zo goed lezen dat ik er een compleet beeld van heb. Destijds was dit een groot probleem voor mij omdat ik op de middelbare school zat en dus veel moest lezen. Bovendien kostte het me veel moeite om me te concentreren waardoor het erg moeilijk was mijn aandacht ergens bij te houden. Hierdoor begon ik achter te geraken met mijn schoolwerk, wat voor meer stress zorgde wat resulteerde in meer tics. Het was een vicieuze cirkel geworden waaruit ik dacht niet te kunnen ontsnappen.

Dankzij een flinke dosis doorzettingsvermogen is het me gelukt mijn middelbare school-diploma te behalen met mooie cijfers, zonder een jaar over te hoeven doen. Er viel een last van mijn schouders toen ik deze school, waar ik zo'n moeilijke tijd had doorgemaakt, kon verlaten. De tics namen dan ook heel erg af en ik zat lekkerder in mijn vel. Ik kreeg verkering, ging een secretaresseopleiding doen en vond al vrij snel een baan. Het leven lachte mij weer toe en ik dacht zo min mogelijk nog terug aan die jaren waarin ik het zo moeilijk had. Jaren later, rond mijn 26e, raakte ik in een depressie. Ik was inmiddels getrouwd en had m'n leven aardig op orde, maar op de achtergrond was mijn jeugdtrauma nog altijd aanwezig en alles leek nu opnieuw naar boven te komen. Bovendien zat het me dwars dat ik nooit een verklaring had gevonden voor wat ik mankeerde tijdens mijn puberteit. Ik had nog steeds last van bepaalde dwanggedachten en -handelingen en -zij het in veel mindere mate- lichte tics.

Inmiddels had ik een artikel gelezen over het syndroom van Gilles de la Tourette en dat bleef maar door mijn hoofd spoken. Het was heel erg herkenbaar en ik wilde weten of ik dit had. Ik heb toen een gesprek gehad met een arts die gespecialiseerd is in het syndroom van Gilles de la Tourette en hieruit kwam naar voren dat ik inderdaad deze aandoening heb. Het was heel confronterend; aan de ene kant voelde ik opluchting en erkenning; ik had nu een verklaring voor heel veel dingen. Mijn 'ziekte' had een naam en ik was niet de enige met deze vreemde klachten! Ik hoefde mij dus niet te schamen en niet schuldig te voelen. Maar aan de andere kant vond ik het moeilijk te verteren dat ik een hersenaandoening heb. Ik heb mezelf nooit gezien als iemand met een 'aandoening'. Sterker nog, ik heb tot mijn dertiende nooit het idee gehad dat ik iets mankeerde. Als je dan op je 26e te horen krijgt dat je zo'n stoornis hebt is dat wel even slikken. Voor mij begon er dan ook toen pas een periode waarin ik Tourette een plaatsje in mijn leven kon geven en bepaalde dingen van vroeger kon gaan verwerken.

Inmiddels zijn we ruim tien jaar verder en heb ik geaccepteerd dat Tourette bij me hoort. Na jarenlang heel weinig last van tics gehad te hebben (waarschijnlijk door anti-depressiva die de tics afzwakten) heb ik sinds een aantal jaren weer wat meer last. Opnieuw kwam die nare periode uit mijn jeugd naar boven, waarin ik zo heb gevochten tegen de pesterijen en de tics. Even voelde ik mij weer dat kleine hulpeloze meisje wat een angstige tijd beleefde. Maar ik realiseer me nu dat ik me nergens voor hoef te schamen en dat ik hier niet alleen in sta. Ik heb een lange strijd geleverd tegen Tourette, het is tijd om me ermee te vereenzelvigen.

Gilles de la Tourette is erfelijk, maar ik heb geen idee van wie ik het heb. Voor zover ik weet is er niemand in mijn familie die het heeft. Dat maakt het voor mij soms moeilijker te accepteren; waarom heb ik dit nou juist gekregen? Aan de andere kant leid ik een heel normaal en fijn leven en voel ik me niet minder begaafd of minder capabel dan anderen; ik heb hooguit wat te weinig zelfvertrouwen. Maar als ik dan bedenk wat ik ondanks mijn beperkingen toch allemaal heb bereikt, kan ik alleen maar trots zijn op mezelf. Het kostte me hier en daar misschien wat meer tijd en moeite, maar ik heb alles waaraan ik ooit begonnen ben tot een goed einde gebracht. Ik heb mijn diploma's, run sinds 10 jaar mijn eigen schoonheidssalon en daarnaast werk ik een aantal uur per week in het bedrijf van mijn man. Ik heb een rijbewijs en auto, waardoor ik zelfstandig en van niemand afhankelijk ben. En ik probeer voluit te leven. Reizen is mijn passie, ik heb al veel van de wereld gezien en ik hoop nog veel meer te gaan zien. Maar vooral te blijven genieten. Met Tourette.

Liefs, Marion -x-

Georges Gilles de la Tourette (1857-1904),
naamgever van het syndroom van Gilles de la Tourette. Bron: wikipedia

Klik hier voor de wikipedia-pagina over het syndroom van Gilles de la Tourette

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen