Vijf het leven!

Wat bij veel mensen met Tourette en/of dwangneuroses voorkomt, is een obsessie voor bepaalde getallen. Zo heb ik dat met het getal vier. Vraag me niet waarom, want ik heb geen idee waar het vandaan komt en hoe het is ontstaan, maar ik heb gewoon een gruwelijke hekel aan dat getal. Zo erg, dat ik naar word als ik ergens een grote '4' op een deur zie staan. En ik fysiek rillingen krijg als iemand het uitspreekt. Ik ervaar een gevoel van walging als ik het zelf moet zeggen en zal het dan ook nooit uitspreken als het niet echt noodzakelijk is. Nou komt het natuurlijk nogal eens voor dat je in het dagelijks leven iemand dit getal hoort zeggen en kun je er soms ook niet onderuit om het zelf te moeten zeggen.

En creatief als wij Touretters zijn, vinden we dan vaak wel een manier om het zo te doen dat het nèt even wat minder weerstand oproept. Zo helpt het als ik de 'r' niet helemaal uitspreek. Wat in mijn geval niet eens zo opvalt, aangezien ik als rasechte Brabantse niet alleen een zachte G, maar ook een bijna onhoorbare R heb. 'Hoeveul denkte gij?' 'Vieduuzend of zo'. Niemand die er erg in heeft dat ik gewoon de R weglaat. En in het gezelschap van goede vrienden durf ik rustig te zeggen 'tussen de drie en de vijf' wanneer ik het bewuste getal bedoel. Inmiddels kijkt niemand er meer van op. En als ik het woord dan echt moet zeggen, helpt het me gek genoeg om het dan nog maar een keer uit te spreken, zodat de tweede keer de eerste opheft. Min maal min is plus of zo. Allemaal rare maar creatieve oplossingen die voor de Touretter in mij logisch zijn.

Heel af en toe heeft het ook wel z'n voordelen dat ik dit getal zo haat. Heb ik bijvoorbeeld al drie bonbons op, haal ik het echt niet in mijn hoofd om er nog eentje te pakken. Nee zeg, ik kijk wel uit! Kijk, daar helpt m'n vier-fobie me toch mooi in de strijd tegen de kilo's. Tja, en mocht het dan toch onverhoopt een keer gebeuren dat ik heel per ongeluk zonder erg in een zwak moment toch stiekem een vierde chocolaatje heb gepakt, dan zorg ik er wel voor dat de vijfde heel snel volgt. Dat dan weer wel... Maar gelukkig kan ik me na de derde meestal goed inhouden, dankzij mijn obsessie. En dat is dan toch fijn.

Maar alsof het nog niet erg genoeg is dat dit getal bestaat, is er ook nog het werkwoord vieren. En dat heeft dan nog een positieve, vrolijke betekenis ook. Alsof ik het fijn vind als ik word gevraagd een verjaardag mee te vieren, of met een glas champagne in de hand te proosten en te moeten horen: 'vier het leven!' Nee, daar maak je me vrolijk mee. Wanneer iemand tegen me zegt 'laten we het vieren', reageer ik standaard met: 'of vijven!' En dat is niet eens om bijdehand te doen. Ik weet dat we niet in een 'vierloze' maatschappij leven, ik weet ook dat vier maar gewoon een getal is waar ik zelf om de één of andere reden een negatieve lading aan heb gegeven. En ik weet ook dat deze blogpost uit vier alinea's bestaat. En weet je wat? Ik vind het prima zo. Ik weet immers dat ik het 'slechte getal' niet altijd kan vermijden en dat het ook nergens op slaat om dit te willen. Maar ik wil de Goden niet verzoeken, dus als jullie het niet erg vinden, blijf ik het leven vijven.

De schuld van Griekenland

Daar staat hij met zijn tas met boodschappen. Aan de kassa van de Albert Heijn. Een kleine, tengere man van in de zeventig schat ik zo. Voorzichtig probeert hij een praatje aan te knopen met de jonge cassière, maar tevergeefs. Het meisje lijkt te druk met haar werkzaamheden om te reageren op wat hij zegt. 'Heeft u een bonuskaart meneer?' is het enige wat hij terug krijgt. Nee, die heeft hij niet. Ook geen pinpas wellicht; hij betaalt zijn boodschappen contant. Als hij het wisselgeld wil aannemen vallen de boodschappen die hij zojuist zorgvuldig heeft ingeladen uit zijn tas. Zonder aarzelen buk ik om het halfje wit en het pak melk op te rapen en terug in de tas te stoppen. De man kijkt me verbaasd aan. 'Kijk, dat is nou vriendelijk' zegt hij. 'Dat zie je niet vaak meer, wat vind ik dat aardig'. 'Ik bèn gewoon aardig meneer' zeg ik met een knipoog. Ik besef dat ik de man puur uit eigenbelang help; als ik moet wachten tot die ouwe z'n boodschapjes zelf bij elkaar heeft geraapt, duurt het immers nog langer voordat ik aan de beurt ben en mijn parkeertijd zit er al een paar minuten op. Zo aardig ben ik dus ook weer niet, denk ik bij mezelf.

Duidelijk aangedaan door het kleine gebaar dat ik hem ongevraagd help, blijft hij naar me staan kijken. De cassière haalt intussen mijn boodschappen over de band. 'Weet u?' zegt de man. 'Het komt allemaal door Griekenland'. Ik kijk hem lachend aan. 'Is dat zo meneer?' zeg ik. 'Ja,' klinkt het vastbesloten. 'Niemand is meer aardig, niemand heeft tijd, en dat is de schuld van Griekenland'. Mijn God, hij meent het nog ook. 'Ach, we moeten iemand de schuld geven hè' zeg ik een beetje spottend. De man druipt af en verdwijnt uit mijn gezichtsveld.

Ik reken mijn boodschappen af en ben met mijn hoofd al bij de afspraak waar ik over tien minuten moet zijn. Als ik naar de uitgang loop, zie ik de oude man op een bankje zitten. Ik lach vriendelijk naar hem. 'Ik dacht dat u dat wel wist', zegt hij tegen me. 'Pardon?' vraag ik verbaasd. 'Nou, dat het de schuld van Griekenland is', zegt hij. 'Al onze centen gaan er naartoe en iedereen komt naar Nederland, terwijl het hier veel te vol is. Daardoor is niemand meer aardig. Niemand heeft nog tijd'. 'Ach, het zal meerdere oorzaken hebben' zeg ik. 'U gelooft me niet', zegt hij. 'Terwijl het zo duidelijk is. Het is allemaal de schuld van Griekenland'. Ik lach een beetje schaapachtig en wens hem nog een fijne dag. Ik haast me naar mijn auto maar onderweg word ik aangesproken door een aantal krantenverkopers. Ik mompel dat ik geen tijd heb. 'Geen tijd mevrouw? En het is nog wel zo'n mooie dag!' probeert één van de verkopers nog, maar ik loop stug door. Geen tijd te verliezen. Ik realiseer me dat zo'n baantje best frustrerend moet zijn, met alle mensen die je afwimpelen. Daar heeft de man toch een punt: niemand heeft nog tijd.

Even later arriveer ik bij mijn auto. Een geel briefje prijkt achter de ruitenwisser. Ja hoor, vijf minuten te laat en ik heb een boete te pakken. Boos haal ik het briefje onder de ruitenwisser vandaan en stap in m'n auto. Verdorie, wat baal ik hiervan! Daar gaat weer een deel van m'n vakantiegeld. Het is allemaal de schuld van Griekenland...

Oordeel niet, verbaas je slechts

In mijn vorige post schreef ik over het zogenaamde filter in de hersenen wat bij mensen met Tourette minder goed werkt. Dat zet mij aan het denken: wat als niemand dit filter zou hebben? Zouden we dan allemaal met Tourette door het leven gaan? Natuurlijk zou het dan geen Tourette heten, het zou zelfs geen naam hebben, want dat was dan de norm. Dan liepen we ticcend over straat en als er dan eens iemand langs kwam die wel zo'n filter had zouden we dat raar vinden. Dit voorbeeld geeft maar weer aan dat 'normaal' een relatief begrip is. Want wat de één als normaal beschouwt, is voor de ander misschien heel apart. Kijk alleen maar eens naar de verschillende culturen binnen onze wereld en dan kan je al niet meer van één norm spreken. Zo getuigt het in China van goede tafelmanieren om een boertje te laten na het eten. Daarmee geeft men aan dat het heeft gesmaakt, terwijl het in onze cultuur als onbehoorlijk wordt beschouwd om aan tafel te boeren. En zo zijn er nog talloze voorbeelden te noemen. Wie met Tourette door het leven gaat, is zich er meestal pijnlijk van bewust dat ongewenst gedrag niet altijd een kwestie van slechte opvoeding of onwelwillendheid is. Soms hebben mensen gewoon simpelweg geen keus. Omdat ze hun tics niet de baas zijn, of omdat een dwanghandeling in de weg zit. Alsof je plotseling moet niezen wanneer je net een goede verstopplek hebt gevonden voor die vervelende buurjongen. Of dat je opeens verschrikkelijke jeuk krijgt terwijl je aan het koorddansen bent. Hoogst irritant. En wat dan nog vervelender is, is dat je door anderen op je gedrag wordt afgerekend.

Niet vreemd dus, dat veel Touretters proberen hun klachten uit alle macht onder controle te houden. Dat is wat ik mijn hele leven al doe. En dat gaat zo ongemerkt, dat ik niet eens meer anders kan. Natuurlijk heb ik dit moeten leren en lukte me dit vroeger niet, maar nu gaat het aardig om zonder al te veel op te vallen door het leven te gaan. Ik voel me soms trots wanneer mensen tegen me zeggen: 'jij hebt geen Tourette, ik zie niks aan jou'. Dat is een teken dat ik erin geslaagd ben m'n tics te verbergen. Maar als ik erover nadenk, vind ik het eigenlijk veel knapper van die Touretters die hun tics gewoon laten gaan. Deze mensen durven gewoon te zijn wie ze zijn, of een ander dat nu accepteert of niet. En is dat eigenlijk niet de juiste manier om ermee om te gaan? Hoe dan ook, ik kan niet meer terug. Ik heb mezelf zo aangeleerd mijn tics in bedwang te houden, dat ik op het moment dat ik word gevraagd eens voor te doen hoe het er dan uitziet, het niet eens kan faken. Maar dit wil niet zeggen dat het er niet is, of dat ik er geen last van heb. Want ik heb vaak allerlei klachten doordat ik heel veel spanning in mijn lichaam vasthoud en als ik 's avonds in mijn bed stap komt er vaak een stortvloed aan tics los. Hierdoor heb ik grote moeite met inslapen, omdat ik heel lang bezig ben om mijn lichaam ontspannen te krijgen. Slaapproblemen vormen dan ook een veel voorkomende klacht bij Tourette.

Zoals voor de meeste stoornissen geldt: een aandoening komt nooit alleen. Er is vaak een hele verzameling aan bijkomende klachten, die voortkomen uit bepaalde symptomen die horen bij het syndroom. En dat gaat zeker op voor een complexe stoornis als het syndroom van Gilles de la Tourette. Zet tien mensen met Tourette naast elkaar en ze zullen allemaal verschillende klachten hebben. Tics en ook een stukje dwang zul je bij hen allemaal kunnen vinden, maar dit uit zich op zoveel verschillende manieren en iedereen ervaart het anders. En is het bij de één duidelijk zichtbaar, de ander heeft op zijn manier misschien net zoveel last. Maar allemaal proberen we te handelen naar ons beste kunnen en aan de gewenste normen te voldoen. En dit geldt natuurlijk niet alleen voor mensen met Tourette, maar in feite voor iedereen die zijn weg probeert te vinden in de maatschappij. Daarom wil ik aan iedereen meegeven: respecteer elkaar en oordeel niet. Er is vaak meer aan de hand dan alleen dat wat jij ziet.

Liefs, Marion -x-

Een wereld vol prikkels

Iedere 'Touretter' zal erover kunnen meepraten: momenten van gêne of zelfs gevaarlijke situaties, veroorzaakt door een bepaalde tic of dwanggedachte. Zo herinner ik me het pijnlijke moment waarop ik ooit op een verjaardag zo krampachtig probeerde een tic onder controle te houden, dat ik zo hard in een radijsje kneep dat het als een projectiel met grote kracht werd gelanceerd en recht op het hoofd van die leuke jongen afvuurde. Of die keer dat ik in gezelschap van mijn nieuwe vriendje mijn vocale tics de vrije loop liet omdat ik dacht dat ze nauwelijks hoorbaar waren, maar ik vergeten was dat ik naar muziek luisterde op een hoofdtelefoon waardoor ik ze weliswaar niet hoorde maar m'n vriendje des te meer. Gelukkig ben ik er nooit op afgerekend en konden mijn 'slachtoffers' er wel om lachen, maar het gevoel van schaamte zal ik nooit vergeten.


Erger wordt het als een tic of dwanggedachte tot een gevaarlijke situatie leidt, wat nogal eens voorkomt in het verkeer. Ooit las ik in een bepaald artikel dat een behoorlijk aantal verkeersongevallen veroorzaakt wordt door dit soort dwanghandelingen. Ook hier kan ik uit ervaring over meepraten, toen ik mijn eerste autootje met volle kracht in een sloot parkeerde nadat ik me 'gedwongen' voelde een bepaalde snelheid te rijden voordat ik die scherpe bocht naderde. Ook hier kwam ik er zonder al te erge schade vanaf, hoewel dat voor mijn geliefde autootje jammer genoeg niet opging.


Zo zijn er meer van dit soort situaties, waarvan ik denk dat ook mensen zonder het Tourette-etiket dit zullen herkennen. Neem bijvoorbeeld de elektronische borden die je snelheid aangeven als je de bebouwde kom in rijdt. Ligt het aan mij of nodigen deze borden uit om dat bord precies op '50' te krijgen? Of de verkeerssituatie dit nu toelaat of niet? Ik denk dat dit soort dingen voor de meeste mensen wel herkenbaar zijn, maar dat de scheidslijn tussen 'Touretter' en 'niet-Touretter' 'm zit in het koste wat kost willen uitvoeren van die gedachte. Waar iemand zonder Tourette dus gas terugneemt omdat z'n voorganger afremt, zal iemand met Tourette net iets verder gaan om toch proberen de dwanghandeling uit te voeren. Logisch, want mensen met Tourette hebben meer moeite met impulsbeheersing. We krijgen voortdurend prikkels te verwerken en onze hersenen zijn uitgerust met een soort filter dat bepaalt aan welke prikkels gehoor wordt gegeven en aan welke niet. Bij Tourette werkt dit filter minder goed, waardoor alle prikkels binnenkomen. Dit resulteert in tics en dwanggedachten.


Ik zie het als een stukje bescherming wat wij Touretters missen. Vergelijk het met een paraplu: waar anderen droog blijven, gaat een Touretter zonder paraplu door het leven waarbij menig regenbui wordt getrotseerd. Maar als de zon opeens doorbreekt, zijn wij zonder paraplu ook de eersten die dat opmerken. En genieten we des te meer van de warme streling van de zonnestralen op onze huid. En dat maakt het ongemak van de missende paraplu voor een groot deel goed.

Liefs, Marion -x-

Tourette syndroom

De meeste mensen zullen er weleens van gehoord hebben: het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar wat het precies is, weten veel minder mensen. Ik weet het als geen ander, aangezien ik deze aandoening zelf heb. Maar dan nog kan ik alleen voor mezelf spreken, want Tourette kent veel verschillende verschijningsvormen en net zoals elk mens uniek is, is ook ieder mens met Tourette uniek. Er zijn natuurlijk wel een aantal kenmerken die in grote lijnen hetzelfde zijn en bij vrijwel elke 'Touretter' voorkomen. Die heb ik hieronder uiteen gezet.

Tics

Onrust

Uitersten

Rituelen

Eigenaardigheden

Teergevoeligheid

TEveel aan prikkels

Wat ik wil benadrukken is dat het Tourette syndroom vaak ten onrechte wordt gebruikt als synoniem voor coprolalie (het uiten van schuttingtaal en vloeken). Dit is wellicht de meest bekende, maar zeker niet de meest voorkomende tic bij mensen die lijden aan het syndroom. Coprolalie is eerder zeldzaam en komt slechts bij 5 tot 10 procent van de patiënten voor.

De meest voorkomende verschijnselen bij Tourette syndroom zijn tics en dwanghandelingen (of dwanggedachten), overgeprikkeldheid, een hoge sensitiviteit, onrust in het hoofd door een overdaad aan gedachten, obsessies en vaak ook slapeloosheid.

Het syndroom van Tourette is een complexe aandoening, die met mijn karakter verweven is. Het is lastig te zeggen waar mijn persoonlijkheid ophoudt en mijn Tourette begint. Daarom heb ik ook het grootste deel van mijn leven niet geweten dat ik een aandoening had. Toen ik voor het eerst last kreeg van tics en dwangmatigheden had ik wel in de gaten dat iets niet was zoals het hoorde. Ik was toen dertien jaar, wat vrij uitzonderlijk is aangezien de eerste symptomen zich meestal eerder, zo rond het zesde levensjaar openbaren. Op mijn 26e kreeg ik pas de diagnose en sindsdien is Tourette, net als vele andere neurologische aandoeningen, steeds meer uit de taboe-sfeer gekomen. En daar kan ik alleen maar blij om zijn, want niemand zou zich moeten schamen voor welke aandoening dan ook. Ik hoop dat de stukjes over Tourette die ik op deze blog schrijf bijdragen aan meer kennis van en begrip voor het syndroom van Gilles de la Tourette.

Liefs, Marion -x-

Zonder haar

Zonder haar is niets zoals het was

Zonder haar ben ik niet in mijn sas

Zonder haar heeft niets inhoud meer

Zonder haar kijkt men op mij neer

Zonder haar kan niets me bekoren

Zonder haar ben ik totaal verloren

Zonder haar voel ik me te min

Zonder haar heeft het voor mij geen zin

Zonder haar lijkt alles minder fijn

Zonder haar kan ik mezelf niet zijn

Zonder haar heeft het leven minder kleur

Zonder haar weet ik dat ik treur

Zonder haar voel ik niets dan leed

Zonder haar ben ik niet compleet

Zonder haar heb ik geen goede dag

Zonder haar ben ik totaal van slag

Zonder haar gaat niets zoals het moet

Zonder haar voel ik me niet goed

Zonder haar weet ik dat ik baal
Want zonder haar ben ik... kaal!

Touretteketet

Het leven van een Touretter is gevuld met uitdagingen. Geplaagd worden door tics en dwanggedachten brengt de nodige frustraties met zich mee en de daarmee gepaard gaande schaamte en het eventuele onbegrip van anderen maakt het al helemaal niet makkelijk. Sommige Touretters kunnen hierdoor behoorlijk in een isolement raken. Maar er zijn ook genoeg Touretters onder ons die ondanks deze strubbelingen zichzelf goed staande weten te houden en een rijk en succesvol leven leiden.

Ikzelf heb mij wat mijn Tourette betreft heel lang tot de eerste groep moeten scharen. Ik heb het redelijk goed voor elkaar hoor, maar over m'n Tourette zweeg ik als het graf. Bang voor afkeuring, rare blikken, of de geijkte vragen ('dat is toch die scheldziekte?') Nu, op middelbare leeftijd, begin ik steeds meer in te zien dat dat nu juist al die tijd misschien wel mijn grootste handicap is geweest. Want waarom zou je je schamen voor een aandoening, afkeuring vrezen van mensen die de moeite niet nemen om verder te kijken dan je tics, of je zelfs maar een klein beetje genoodzaakt voelen je toehoorder onderricht te geven over je psychische gesteldheid? Toch heb ik dit heel lang allemaal gedaan, in de hoop geaccepteerd te worden. Sterker nog, ik stelde behoorlijk hoge eisen aan mezelf, want om voor mijn eigenaardigheden te compenseren vond ik dat ik dan toch op z'n minst slimmer, handiger of mooier moest zijn dan mijn medemens zonder Tourette. Wat een energie heb ik op deze manier verspild, want uiteindelijk was ik er alleen maar voor aan het zorgen dat ik vooral mezelf niet was. Maar nu is het genoeg geweest.

Durven loslaten is een groot goed en ik ben er bepaald niet bekwaam in, maar stukje bij beetje lukt het me om steeds een beetje meer kennis te maken met mezelf. Om er op die manier achter te komen dat ik eigenlijk best 'oké' ben zoals ik ben. Met al mijn tics, dwanghandelingetjes, rare gedachtenkronkels en andere eigenaardigheden. Nou en?! Wilde ik vroeger niets liever dan 'normaal' zijn, nu denk ik steeds vaker 'normaal is ook maar saai'. Bovendien heeft normaal zijn niemand ooit ver gebracht. Daarom wordt het tijd voor een andere aanpak. Hallo leuke, gekke vrolijke veertiger met Tourette, laat los die wereld die je hebt gecreëerd om anderen te behagen en verwelkom jezelf in de abnormale werkelijkheid.

Liefs, Marion -x-