De kracht van de eenvoud

Een aantal jaren geleden viel me tijdens een vakantie in Cuba op hoe leeg de schappen in de supermarkten daar waren. Het raakte me en het gaf me een tweeslachtig gevoel: in eerste instantie had ik te doen met de Cubaanse huisvrouw, die haar dagelijkse boodschappen bij elkaar moet zien te scharrelen vanuit de schaars gevulde winkel. Wat me nog het meest opviel was dat de chocoladerepen lagen uitgestald in de vitrine bij de kassa als waren het diamanten ringen. Ik moest ervoor plaatsnemen in een speciale rij en als ik geduldig genoeg was kon ik mijn keuze maken uit een bescheiden voorraadje. Kun je het je voorstellen? Neem een gemiddelde Nederlandse Dirk, Bas, Albert of whatever his name is en je kunt kiezen uit minstens 15 merken, waarbij je per merk nog de keuze hebt uit melk, wit, puur, met nootjes, rozijnen, caramel, fudge, butterscotch, praliné, gepofte rijst of Spaanse pepers voor mijn part. Hoe anders is dit in het nog altijd onderdrukte Cuba, waar ik me haast bevoorrecht voelde een stukje chocola aan te mogen wijzen in die imponerende vitrine. Met enige regelmaat denk ik hieraan terug wanneer ik mij in een poging mijn chocoladebehoefte te bevredigen een weg baan door de overdadig gevulde schappen met zoetwaren.

En dan komt het tweede gevoel om de hoek kijken wat ik krijg nadat ik me een voorstelling maak van de doorsnee huisvrouw aldaar. Namelijk rust. Een heerlijke, easy going, allesoverheersende rust. Want laten we eerlijk zijn: niemand wordt toch vrolijk van 25 verschillende soorten shampoos, 15 merken toiletpapier en 36 soorten frisdrank? Alleen al het bekende cola-merk heeft voor elke dag in de week een ander soort cola: regular, light, zero, pure, life, caffeïnevrij, natural en met een beetje geluk smaakt het nog naar cola ook. Dit maakt dat ik op sommige momenten terug verlang naar het simpele bestaan van vroeger: toen ik opgroeide dronk je cola, sinas of 7up en that's it. Appelsientje bestond ook al, net zoals appelsap maar daar hield het wel bij op. Makkelijk toch? Light frisdranken kenden we nog niet, maar daar maalden we ook niet om, want we deden gewoon onze boodschappen te voet of met de fiets in plaats van hele dagen achter de computer te zitten en onze aankopen online te doen. Van de term keuze-stress had nog niemand ooit gehoord en mijn leeftijdsgenoten en ik hebben nooit het gevoel gehad dat we iets tekort kwamen. Mijn ouders hadden in hun kindertijd de luxe niet eens om te kiezen; zij dronken gewoon water met een scheutje ranja. En ook hen heb ik daarover nooit horen klagen.

Oké, ik heb misschien de neiging om een beetje door te slaan, maar ik denk dat er maar weinig mensen vrolijk worden van het overweldigende aanbod wat vandaag de dag op allerlei manieren op ons wordt afgevuurd. Ik ben er inmiddels achter: ik word er niet blij van. Ik geef nog altijd de voorkeur aan gewone melkchocola zonder één of andere bizarre vulling waarvan ik de naam niet eens kan uitspreken en ik drink nog steeds het liefst gewone cola. Al kies ik al zeker 10 jaar voor light, want intussen zit ik natuurlijk ook op m'n luie kont achter de computer om dit stukje te typen. Toegegeven: mijn toiletpapier heb ik het liefst zacht, sterk en met meerdere lagen dus op een aantal fronten zijn we er wel op vooruit gegaan in de loop der jaren. Maar ik hunker soms naar eenvoud. Mijn Tourette-genen zullen er best een bijdrage aan leveren dat ik moeite heb met de overdaad aan prikkels die een gemiddeld supermarktbezoek met zich meebrengt. Maar worden we niet allemaal een klein beetje moe van de onuitputtelijke hoeveelheid keuzes die dagelijks ongevraagd ons bewustzijn binnendringt? Dit vraagt elke dag enorm veel energie en tijd. Tijd, die de Cubaanse huisvrouw doorbrengt in het zonnetje, op haar oude stoeltje voor haar piepkleine huisje. Genietend van de rust en de klanken van de Buena Vista Social Club op de achtergrond. Want doordat de Cubanen zich niet druk hoeven maken om welke shampoo, frisdrank of boter ze moeten kopen, houden ze tijd over om muziek te maken en te genieten van wat echt belangrijk is. Denk daar maar eens aan als je de volgende keer in de rij met wasverzachters stiekem aan alle flesjes staat te ruiken om te bepalen welke de lekkerste is. Of doe alleen ik dat?

Crazy lips

Als je Tourette hebt dan draag je het altijd met je mee. Soms duidelijk zichtbaar, maar het zit 'm soms ook in kleine dingen die wat minder zichtbaar zijn. Overgevoeligheid voor geluid bijvoorbeeld. Ikzelf heb daar behoorlijk last van, al maakt het wel uit om wat voor geluid het gaat. Is het lekkere muziek, dan kan ik daar echt van genieten. Vreemd genoeg ondervond ik ook weinig last toen ik zelf in een band zong; blijkbaar scheelt het wanneer je het geluid zelf (mede) produceert. Maar gaat het om het geluid van het verkeer in een drukke stad zoals sirenes, claxons en voorbijrazende motoren of het irritante doordringende geluid van een drilboor op een bouwterrein, dan zou ik het liefst gillend wegvluchten.

Laatst merkte ik het weer tijdens een avondje uit; bij ons bioscoopbezoek had ik al vrij snel spijt dat ik geen oordopjes had meegenomen. Met mijn gevoelige oren zal ik niet snel een harde actiefilm bezoeken, maar een romantische komedie op z'n tijd is nooit weg. Echter werd ik in de commercials die voor de film werden vertoond reeds getrakteerd op een vechtscène, een wilde achtervolging en een schietpartij, wat voor mij voldoende aanleiding was om overgeprikkeld aan de film te beginnen. Bij mij uit zich dat op zo'n moment in tics, voornamelijk rondom mijn mond. Ik voel dan onder meer een constante drang om met mijn tong over mijn lippen te gaan. Een avond zulke tics kan dan zeer pijnlijke en schrale lippen tot gevolg hebben, wat de drang om te liplikken nog meer uitlokt. Om wanhopig van te worden.

Maar wanhoop zet aan tot creativiteit en daardoor heb ik iets gevonden wat deze drang tijdelijk afremt. Hulp in de vorm van een cosmetisch product met de veelbelovende naam 'lip maximizer'. In deze zogenaamde natuurlijke lipfiller zit een stofje wat een licht verdovend, tintelend gevoel geeft. En op miraculeuze wijze remt dat gevoel mijn drang om te liplikken enigszins af. Natuurlijk is zo'n effect na een uurtje weer wel verdwenen en moet er een nieuwe dosis worden aangebracht. Met als gevolg dat ik met grote regelmaat in mijn tas moet graaien naar mijn lipfiller waar ik inmiddels niet meer zonder kan. Of ik nu in de bioscoop zit, op een verjaardag, op een terrasje of in een restaurant, mijn lip maximizer is nooit ver van mij verwijderd. Overal in huis heb ik er eentje liggen; op mijn nachtkastje, in het laatje van de salontafel en natuurlijk draag ik er standaard altijd eentje bij me in mijn tas. Een klein kapitaal heb ik reeds uitgegeven aan deze 'wonderlipstick', terwijl ik het eigenlijk niet eens gebruik waarvoor het is bedoeld. Want laten we eerlijk zijn: als het product echt deed wat het belooft, zou Angelina Jolie inmiddels jaloers op mij moeten zijn en dat is (volgens mij) niet het geval. Waarmee ik ook niet wil zeggen dat het een slecht product is; ik heb sinds ik het gebruik nooit meer last van droge lippen of velletjes, mijn lippen voelen heerlijk zacht en oké, misschien zijn ze ook wel een heel klein ietsje voller geworden. Lekker belangrijk allemaal, het helpt me tegen m'n tics en daardoor is het voor mij een geniale uitvinding.

Zo nu en dan kunnen mijn tics wat erger zijn en dan voelt het voor mij alsof m'n lippen alle kanten opgaan. Dan ben ik echt de controle kwijt en helpt zelfs m'n onmisbare wonderlipstick niet meer. Het enige wat er dan op zit is m'n lippen te laten uitrazen en hopen dat er niemand in de buurt is. En vooral geen gesprek beginnen tijdens zo'n bui, want veel meer dan 'fwappo fwoe fwa fu fewwu' komt er dan niet uit. Ik probeer me op zo'n moment maar wat op de achtergrond te houden en me niet druk te maken. Want hoe vervelend ook, het gaat altijd weer over. Zo'n heftige ticbui is in mijn geval gelukkig eerder uitzondering dan regel en ik ervaar ook perioden waarin ik heel weinig last heb. En dan haal ik de schade weer wel in. Dan praat ik vijf uur in een kwartier en articuleer ik alsof m'n leven ervan af hangt. Want je weet maar nooit wanneer de volgende 'crazy lips-vlaag' zich weer aandient.

Vijf het leven!

Wat bij veel mensen met Tourette en/of dwangneuroses voorkomt, is een obsessie voor bepaalde getallen. Zo heb ik dat met het getal vier. Vraag me niet waarom, want ik heb geen idee waar het vandaan komt en hoe het is ontstaan, maar ik heb gewoon een gruwelijke hekel aan dat getal. Zo erg, dat ik naar word als ik ergens een grote '4' op een deur zie staan. En ik fysiek rillingen krijg als iemand het uitspreekt. Ik ervaar een gevoel van walging als ik het zelf moet zeggen en zal het dan ook nooit uitspreken als het niet echt noodzakelijk is. Nou komt het natuurlijk nogal eens voor dat je in het dagelijks leven iemand dit getal hoort zeggen en kun je er soms ook niet onderuit om het zelf te moeten zeggen.

En creatief als wij Touretters zijn, vinden we dan vaak wel een manier om het zo te doen dat het nèt even wat minder weerstand oproept. Zo helpt het als ik de 'r' niet helemaal uitspreek. Wat in mijn geval niet eens zo opvalt, aangezien ik als rasechte Brabantse niet alleen een zachte G, maar ook een bijna onhoorbare R heb. 'Hoeveul denkte gij?' 'Vieduuzend of zo'. Niemand die er erg in heeft dat ik gewoon de R weglaat. En in het gezelschap van goede vrienden durf ik rustig te zeggen 'tussen de drie en de vijf' wanneer ik het bewuste getal bedoel. Inmiddels kijkt niemand er meer van op. En als ik het woord dan echt moet zeggen, helpt het me gek genoeg om het dan nog maar een keer uit te spreken, zodat de tweede keer de eerste opheft. Min maal min is plus of zo. Allemaal rare maar creatieve oplossingen die voor de Touretter in mij logisch zijn.

Heel af en toe heeft het ook wel z'n voordelen dat ik dit getal zo haat. Heb ik bijvoorbeeld al drie bonbons op, haal ik het echt niet in mijn hoofd om er nog eentje te pakken. Nee zeg, ik kijk wel uit! Kijk, daar helpt m'n vier-fobie me toch mooi in de strijd tegen de kilo's. Tja, en mocht het dan toch onverhoopt een keer gebeuren dat ik heel per ongeluk zonder erg in een zwak moment toch stiekem een vierde chocolaatje heb gepakt, dan zorg ik er wel voor dat de vijfde heel snel volgt. Dat dan weer wel... Maar gelukkig kan ik me na de derde meestal goed inhouden, dankzij mijn obsessie. En dat is dan toch fijn.

Maar alsof het nog niet erg genoeg is dat dit getal bestaat, is er ook nog het werkwoord vieren. En dat heeft dan nog een positieve, vrolijke betekenis ook. Alsof ik het fijn vind als ik word gevraagd een verjaardag mee te vieren, of met een glas champagne in de hand te proosten en te moeten horen: 'vier het leven!' Nee, daar maak je me vrolijk mee. Wanneer iemand tegen me zegt 'laten we het vieren', reageer ik standaard met: 'of vijven!' En dat is niet eens om bijdehand te doen. Ik weet dat we niet in een 'vierloze' maatschappij leven, ik weet ook dat vier maar gewoon een getal is waar ik zelf om de één of andere reden een negatieve lading aan heb gegeven. En ik weet ook dat deze blogpost uit vier alinea's bestaat. En weet je wat? Ik vind het prima zo. Ik weet immers dat ik het 'slechte getal' niet altijd kan vermijden en dat het ook nergens op slaat om dit te willen. Maar ik wil de Goden niet verzoeken, dus als jullie het niet erg vinden, blijf ik het leven vijven.

De schuld van Griekenland

Daar staat hij met zijn tas met boodschappen. Aan de kassa van de Albert Heijn. Een kleine, tengere man van in de zeventig schat ik zo. Voorzichtig probeert hij een praatje aan te knopen met de jonge cassière, maar tevergeefs. Het meisje lijkt te druk met haar werkzaamheden om te reageren op wat hij zegt. 'Heeft u een bonuskaart meneer?' is het enige wat hij terug krijgt. Nee, die heeft hij niet. Ook geen pinpas wellicht; hij betaalt zijn boodschappen contant. Als hij het wisselgeld wil aannemen vallen de boodschappen die hij zojuist zorgvuldig heeft ingeladen uit zijn tas. Zonder aarzelen buk ik om het halfje wit en het pak melk op te rapen en terug in de tas te stoppen. De man kijkt me verbaasd aan. 'Kijk, dat is nou vriendelijk' zegt hij. 'Dat zie je niet vaak meer, wat vind ik dat aardig'. 'Ik bèn gewoon aardig meneer' zeg ik met een knipoog. Ik besef dat ik de man puur uit eigenbelang help; als ik moet wachten tot die ouwe z'n boodschapjes zelf bij elkaar heeft geraapt, duurt het immers nog langer voordat ik aan de beurt ben en mijn parkeertijd zit er al een paar minuten op. Zo aardig ben ik dus ook weer niet, denk ik bij mezelf.

Duidelijk aangedaan door het kleine gebaar dat ik hem ongevraagd help, blijft hij naar me staan kijken. De cassière haalt intussen mijn boodschappen over de band. 'Weet u?' zegt de man. 'Het komt allemaal door Griekenland'. Ik kijk hem lachend aan. 'Is dat zo meneer?' zeg ik. 'Ja,' klinkt het vastbesloten. 'Niemand is meer aardig, niemand heeft tijd, en dat is de schuld van Griekenland'. Mijn God, hij meent het nog ook. 'Ach, we moeten iemand de schuld geven hè' zeg ik een beetje spottend. De man druipt af en verdwijnt uit mijn gezichtsveld.

Ik reken mijn boodschappen af en ben met mijn hoofd al bij de afspraak waar ik over tien minuten moet zijn. Als ik naar de uitgang loop, zie ik de oude man op een bankje zitten. Ik lach vriendelijk naar hem. 'Ik dacht dat u dat wel wist', zegt hij tegen me. 'Pardon?' vraag ik verbaasd. 'Nou, dat het de schuld van Griekenland is', zegt hij. 'Al onze centen gaan er naartoe en iedereen komt naar Nederland, terwijl het hier veel te vol is. Daardoor is niemand meer aardig. Niemand heeft nog tijd'. 'Ach, het zal meerdere oorzaken hebben' zeg ik. 'U gelooft me niet', zegt hij. 'Terwijl het zo duidelijk is. Het is allemaal de schuld van Griekenland'. Ik lach een beetje schaapachtig en wens hem nog een fijne dag. Ik haast me naar mijn auto maar onderweg word ik aangesproken door een aantal krantenverkopers. Ik mompel dat ik geen tijd heb. 'Geen tijd mevrouw? En het is nog wel zo'n mooie dag!' probeert één van de verkopers nog, maar ik loop stug door. Geen tijd te verliezen. Ik realiseer me dat zo'n baantje best frustrerend moet zijn, met alle mensen die je afwimpelen. Daar heeft de man toch een punt: niemand heeft nog tijd.

Even later arriveer ik bij mijn auto. Een geel briefje prijkt achter de ruitenwisser. Ja hoor, vijf minuten te laat en ik heb een boete te pakken. Boos haal ik het briefje onder de ruitenwisser vandaan en stap in m'n auto. Verdorie, wat baal ik hiervan! Daar gaat weer een deel van m'n vakantiegeld. Het is allemaal de schuld van Griekenland...

Oordeel niet, verbaas je slechts

In mijn vorige post schreef ik over het zogenaamde filter in de hersenen wat bij mensen met Tourette minder goed werkt. Dat zet mij aan het denken: wat als niemand dit filter zou hebben? Zouden we dan allemaal met Tourette door het leven gaan? Natuurlijk zou het dan geen Tourette heten, het zou zelfs geen naam hebben, want dat was dan de norm. Dan liepen we ticcend over straat en als er dan eens iemand langs kwam die wel zo'n filter had zouden we dat raar vinden. Dit voorbeeld geeft maar weer aan dat 'normaal' een relatief begrip is. Want wat de één als normaal beschouwt, is voor de ander misschien heel apart. Kijk alleen maar eens naar de verschillende culturen binnen onze wereld en dan kan je al niet meer van één norm spreken. Zo getuigt het in China van goede tafelmanieren om een boertje te laten na het eten. Daarmee geeft men aan dat het heeft gesmaakt, terwijl het in onze cultuur als onbehoorlijk wordt beschouwd om aan tafel te boeren. En zo zijn er nog talloze voorbeelden te noemen. Wie met Tourette door het leven gaat, is zich er meestal pijnlijk van bewust dat ongewenst gedrag niet altijd een kwestie van slechte opvoeding of onwelwillendheid is. Soms hebben mensen gewoon simpelweg geen keus. Omdat ze hun tics niet de baas zijn, of omdat een dwanghandeling in de weg zit. Alsof je plotseling moet niezen wanneer je net een goede verstopplek hebt gevonden voor die vervelende buurjongen. Of dat je opeens verschrikkelijke jeuk krijgt terwijl je aan het koorddansen bent. Hoogst irritant. En wat dan nog vervelender is, is dat je door anderen op je gedrag wordt afgerekend.

Niet vreemd dus, dat veel Touretters proberen hun klachten uit alle macht onder controle te houden. Dat is wat ik mijn hele leven al doe. En dat gaat zo ongemerkt, dat ik niet eens meer anders kan. Natuurlijk heb ik dit moeten leren en lukte me dit vroeger niet, maar nu gaat het aardig om zonder al te veel op te vallen door het leven te gaan. Ik voel me soms trots wanneer mensen tegen me zeggen: 'jij hebt geen Tourette, ik zie niks aan jou'. Dat is een teken dat ik erin geslaagd ben m'n tics te verbergen. Maar als ik erover nadenk, vind ik het eigenlijk veel knapper van die Touretters die hun tics gewoon laten gaan. Deze mensen durven gewoon te zijn wie ze zijn, of een ander dat nu accepteert of niet. En is dat eigenlijk niet de juiste manier om ermee om te gaan? Hoe dan ook, ik kan niet meer terug. Ik heb mezelf zo aangeleerd mijn tics in bedwang te houden, dat ik op het moment dat ik word gevraagd eens voor te doen hoe het er dan uitziet, het niet eens kan faken. Maar dit wil niet zeggen dat het er niet is, of dat ik er geen last van heb. Want ik heb vaak allerlei klachten doordat ik heel veel spanning in mijn lichaam vasthoud en als ik 's avonds in mijn bed stap komt er vaak een stortvloed aan tics los. Hierdoor heb ik grote moeite met inslapen, omdat ik heel lang bezig ben om mijn lichaam ontspannen te krijgen. Slaapproblemen vormen dan ook een veel voorkomende klacht bij Tourette.

Zoals voor de meeste stoornissen geldt: een aandoening komt nooit alleen. Er is vaak een hele verzameling aan bijkomende klachten, die voortkomen uit bepaalde symptomen die horen bij het syndroom. En dat gaat zeker op voor een complexe stoornis als het syndroom van Gilles de la Tourette. Zet tien mensen met Tourette naast elkaar en ze zullen allemaal verschillende klachten hebben. Tics en ook een stukje dwang zul je bij hen allemaal kunnen vinden, maar dit uit zich op zoveel verschillende manieren en iedereen ervaart het anders. En is het bij de één duidelijk zichtbaar, de ander heeft op zijn manier misschien net zoveel last. Maar allemaal proberen we te handelen naar ons beste kunnen en aan de gewenste normen te voldoen. En dit geldt natuurlijk niet alleen voor mensen met Tourette, maar in feite voor iedereen die zijn weg probeert te vinden in de maatschappij. Daarom wil ik aan iedereen meegeven: respecteer elkaar en oordeel niet. Er is vaak meer aan de hand dan alleen dat wat jij ziet.

Liefs, Marion -x-

Een wereld vol prikkels

Iedere 'Touretter' zal erover kunnen meepraten: momenten van gêne of zelfs gevaarlijke situaties, veroorzaakt door een bepaalde tic of dwanggedachte. Zo herinner ik me het pijnlijke moment waarop ik ooit op een verjaardag zo krampachtig probeerde een tic onder controle te houden, dat ik zo hard in een radijsje kneep dat het als een projectiel met grote kracht werd gelanceerd en recht op het hoofd van die leuke jongen afvuurde. Of die keer dat ik in gezelschap van mijn nieuwe vriendje mijn vocale tics de vrije loop liet omdat ik dacht dat ze nauwelijks hoorbaar waren, maar ik vergeten was dat ik naar muziek luisterde op een hoofdtelefoon waardoor ik ze weliswaar niet hoorde maar m'n vriendje des te meer. Gelukkig ben ik er nooit op afgerekend en konden mijn 'slachtoffers' er wel om lachen, maar het gevoel van schaamte zal ik nooit vergeten.


Erger wordt het als een tic of dwanggedachte tot een gevaarlijke situatie leidt, wat nogal eens voorkomt in het verkeer. Ooit las ik in een bepaald artikel dat een behoorlijk aantal verkeersongevallen veroorzaakt wordt door dit soort dwanghandelingen. Ook hier kan ik uit ervaring over meepraten, toen ik mijn eerste autootje met volle kracht in een sloot parkeerde nadat ik me 'gedwongen' voelde een bepaalde snelheid te rijden voordat ik die scherpe bocht naderde. Ook hier kwam ik er zonder al te erge schade vanaf, hoewel dat voor mijn geliefde autootje jammer genoeg niet opging.


Zo zijn er meer van dit soort situaties, waarvan ik denk dat ook mensen zonder het Tourette-etiket dit zullen herkennen. Neem bijvoorbeeld de elektronische borden die je snelheid aangeven als je de bebouwde kom in rijdt. Ligt het aan mij of nodigen deze borden uit om dat bord precies op '50' te krijgen? Of de verkeerssituatie dit nu toelaat of niet? Ik denk dat dit soort dingen voor de meeste mensen wel herkenbaar zijn, maar dat de scheidslijn tussen 'Touretter' en 'niet-Touretter' 'm zit in het koste wat kost willen uitvoeren van die gedachte. Waar iemand zonder Tourette dus gas terugneemt omdat z'n voorganger afremt, zal iemand met Tourette net iets verder gaan om toch proberen de dwanghandeling uit te voeren. Logisch, want mensen met Tourette hebben meer moeite met impulsbeheersing. We krijgen voortdurend prikkels te verwerken en onze hersenen zijn uitgerust met een soort filter dat bepaalt aan welke prikkels gehoor wordt gegeven en aan welke niet. Bij Tourette werkt dit filter minder goed, waardoor alle prikkels binnenkomen. Dit resulteert in tics en dwanggedachten.


Ik zie het als een stukje bescherming wat wij Touretters missen. Vergelijk het met een paraplu: waar anderen droog blijven, gaat een Touretter zonder paraplu door het leven waarbij menig regenbui wordt getrotseerd. Maar als de zon opeens doorbreekt, zijn wij zonder paraplu ook de eersten die dat opmerken. En genieten we des te meer van de warme streling van de zonnestralen op onze huid. En dat maakt het ongemak van de missende paraplu voor een groot deel goed.

Liefs, Marion -x-

Tourette syndroom

De meeste mensen zullen er weleens van gehoord hebben: het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar wat het precies is, weten veel minder mensen. Ik weet het als geen ander, aangezien ik deze aandoening zelf heb. Maar dan nog kan ik alleen voor mezelf spreken, want Tourette kent veel verschillende verschijningsvormen en net zoals elk mens uniek is, is ook ieder mens met Tourette uniek. Er zijn natuurlijk wel een aantal kenmerken die in grote lijnen hetzelfde zijn en bij vrijwel elke 'Touretter' voorkomen. Die heb ik hieronder uiteen gezet.

Tics

Onrust

Uitersten

Rituelen

Eigenaardigheden

Teergevoeligheid

TEveel aan prikkels

Wat ik wil benadrukken is dat het Tourette syndroom vaak ten onrechte wordt gebruikt als synoniem voor coprolalie (het uiten van schuttingtaal en vloeken). Dit is wellicht de meest bekende, maar zeker niet de meest voorkomende tic bij mensen die lijden aan het syndroom. Coprolalie is eerder zeldzaam en komt slechts bij 5 tot 10 procent van de patiënten voor.

De meest voorkomende verschijnselen bij Tourette syndroom zijn tics en dwanghandelingen (of dwanggedachten), overgeprikkeldheid, een hoge sensitiviteit, onrust in het hoofd door een overdaad aan gedachten, obsessies en vaak ook slapeloosheid.

Het syndroom van Tourette is een complexe aandoening, die met mijn karakter verweven is. Het is lastig te zeggen waar mijn persoonlijkheid ophoudt en mijn Tourette begint. Daarom heb ik ook het grootste deel van mijn leven niet geweten dat ik een aandoening had. Toen ik voor het eerst last kreeg van tics en dwangmatigheden had ik wel in de gaten dat iets niet was zoals het hoorde. Ik was toen dertien jaar, wat vrij uitzonderlijk is aangezien de eerste symptomen zich meestal eerder, zo rond het zesde levensjaar openbaren. Op mijn 26e kreeg ik pas de diagnose en sindsdien is Tourette, net als vele andere neurologische aandoeningen, steeds meer uit de taboe-sfeer gekomen. En daar kan ik alleen maar blij om zijn, want niemand zou zich moeten schamen voor welke aandoening dan ook. Ik hoop dat de stukjes over Tourette die ik op deze blog schrijf bijdragen aan meer kennis van en begrip voor het syndroom van Gilles de la Tourette.

Liefs, Marion -x-